歩み48 血液内科外来66-67回目
2021末〜2022初
☆一昨年は全身ブツブツ、昨年は帯状疱疹で2年連続救急で病院へ。
今年は3年ぶり、ゆっくりのんびりと年末年始を過ごす事ができた。
採血結果も順調で安心だ。
でも、沢山の薬を服用してきたにも関わらず、結局1年間帯状疱疹後神経痛は治らなかった。
直近の状況は悶絶な痛みの発作痛迄は無いが、一日中、胸、脇、背中がズキズキと痛む。
呼吸をするだけでも痛苦しい。
☆大腸カメラ検査
検査そのものは胃カメラと同じ鎮静剤使ってもらい、寝ている間に終了。結果もポリープと少し大きな腺腫を切除したが、病理結果で問題なく、定期的な検査継続で様子見ながらで大丈夫だろうとの事。
良かった！
外来も、3週間ごとから4週間で大丈夫との事。
今年も沢山通院して沢山薬を飲む生活には変わらないだろうけど、悪い報告をされない事を祈りながら過ごそう。。
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歩み47 血液内科外来65回目ステロイド戻る😢
2021年 11月下旬
☆0.5mgではあるけど、順調に減ってきていたステロイドが今回の検診で一歩戻ってしまった。
前回からの3週間
⚫︎ステロイド2mg→1.5mgに下がっても、前半はそんなに変わらずだった。後半の10日間になると、顔、首、胸、脚とほぼ全身、痒みが強くなってしまった。
⚫︎突然の目眩😵💫、下痢💩、頭痛😖と言った最近はあまり無かった症状が発生。
⚫︎これまで同様に、強い痒みや突然の目眩がはじまると肝臓数値ASTやALTが悪くなる。
0.5mgずつ順調に減らせてこられたステロイドもここでストップ！2.0mgが今の限界かと。本来は一旦5mgぐらい戻してとも考えるが…
しかし、せっかく何ヶ月もかけて1.5mgにしたのに。。なので2mgにして次回更に肝臓が悪くなっていたら5mgとする。
⚫︎ステロイドがここまで減らせたので、IgG免疫は基準値に入ってきた。
3歩進んで4歩下がるではあるが、慌てずゆっくりやっていけば大丈夫だ！！
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歩み46 血液内科外来64回目3つの検査で疲れた
2021年11月
☆本日のメニュー❗️
- 骨密度検査🦴
- 心臓エコー🫀
- 血液内科外来🩺
- 頭部造影剤MRI🧠
前回の移植後外来で調子に乗って３つも検査を入れた。『各検査遅れずに受付までお越しください。遅れると検査が受けられなくなる可能性があります。』なんて記載されているのでいく前からプレッシャーだった。
各検査の結果は次回の外来以降なので次回以降のblog発表で。
🔹血液内科外来
前回からの様子
⚫︎2mgの3週間だったが大きく変わった様子はなかった。皮膚の痒みもそんなに変わらず。
⚫︎帯状疱疹後神経痛の痛みも変わらず毎日痛み強くある。
⚫︎痛みに耐えられず、薬は減らせず！よって眠気は強いまま。
採血結果
⚫︎結果良好で、ステロイド2mg→1.5mgに
⚫︎眠気については、ステロイド減らしている、離脱症では無く、鎮痛剤服用の過多だと。
これだけ服用していれば眠いはず。お年寄りならフラフラ転倒する量だ。
今回も、痛み軽減か眠気軽減かペインクリニックでも相談してください。
☆今は・・・痛みの軽減かなぁ。痛いのは悲しくて、。。
また、次回の検査として歯科🦷と大腸カメラ検査の予約をしていく。
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歩み45 血液内科外来63回目 他
2021年10月中旬 DAY1250
今回は久しぶりの移植後外来と血液内科外来とペインクリニックの３つあり、結構ハードな通院日になった😩
🔹移植後外来
🔺看護師さんと薬剤師さんとの面談
問診票に記入して、最近の体調や日常生活で困る事や心配なことの確認
痛みや痒み他、症状は相変わらず出ているが、テレワークで仕事復帰できるほど、体調は安定していた事を伝える。
しかし、2021年は年初から帯状疱疹になり、今も帯状疱疹後神経痛で痛みがとても辛い。しかも痛みを抑える薬が多く、怠さと眠気で毎日しんどい。
→長期間の服用になり、しんどいのだと思われる。ほぼ同じ効用で違う薬に変えることで多少おさまる事もあるので主治医に一部変更を伝えておく。
他、今後の予防接種のことや今の状態における食事の注意点、コロナ対策などを確認。
🔺理学療法士（PT）さんへの相談
入院中にずっとお世話になったPTさんが現状の身体のチェックをしてくれた。
PTさんについては、帯状疱疹後神経痛が辛く最近体操やストレッチ体操があまり出来ずな状態を主治医に伝えた所、移植後外来で相談が実現した。
身体の可動域、握力・脚力の確認。入院時よりもかなり向上している事に『感動した』とおしゃって下さったので安心できた！
帯状疱疹後神経痛で皮膚がシャツに擦れるのも痛く、運動不足な事を相談。
→痛いときは無理にしなくて良い。歩けるならばウォーキングだけで充分。歩きながら歩幅を大きくしてみたり、坂道を超えてみたりと強弱をつけると尚効果が得られるので、そこだけ頑張って欲しい。
🔺医師👩⚕️との面談
⚫︎2次ガンについて
移植から3年半では少し検査は早いと考えられるが、徐々に開始して行っても良い時期。予約が入れられるものからはじめる事になる。
- 頭部MRI《造影剤》検査
- 骨密度検査
- 採血で抗体状況の検査
を、近くはじめていく。
麻疹や風疹などの予防接種は、ステロイドが終了してからで無いとできない。今のペースでステロイドが減っていくならば年明けから春頃には接種開始できるでしょう。
以上、次回の移植後外来は12月となり、今日は終了！
🔹血液内科外来
前回からの3週間、ステロイドが3mg→2.5mgに減らしたが、減った事で痛みや痒みが強くはならず。
今回も全体的に順調なのでステロイドが
2.5mg→2mgに減った。
🔹ペインクリニック
問診のみ。
痛みの状況は変わっていない。
一日中背中、脇、胸に痛みがローテーションしている。特に脇のヒリヒリ感が強い。
→秋の台風、秋の長雨と季節的に痛みが出る。薬を今より増やすよりは、塗り薬を使って我慢でしょう。
とても長いこと病院で過ごした。コロナ感染も怖いのでサッと終わって帰りたいのだが、しょうがない。。。
宣言解除やワクチン済みで気持ちが緩み、道を歩くおじさんや自転車🚲飛ばす若いママさんなどマスクもつけない人達がとても多い。
ウィズコロナか知らんが、こちらはウィズしたら感染即死に繋がる可能性が高いんだから勘弁しておくれ。。。
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歩み44 血液内科外来62回目
2021年 9月中旬
3週間に一度の血液内科外来。
この3週間の体調は
◎前回タリージェ、ノイロトロピン、メチコバールの3種を止めた。これで様子見となったが、止めて2日後に痛みが強くなり、タリージェを復活させた。すると2日後ぐらいで痛みが和らいできた。
→タリージェでそんなに変化出るかなぁ。。って言うのが先生の反応。
◎前回からステロイドが3.5mgから3mgに下げたが、かゆみ等自覚症状では変化は無し。
◎便秘気味で出始めがとても硬く、また切れ痔になってしまった。。結構な出血🩸。
【現在はマグミットを常薬（4〜5錠）で、それでも出なかったら頓服としてアローゼンを服用。】
→もう少し強い下剤もあるが、飲み方を変えて、マグミット（6錠）アローゼン（2〜4袋）ぐらい使ってみて下さいと。
肝臓数値は問題なし。ステロイド3mg→2.5mgへ減薬💊する。
タリージェによる腎臓の数値も大丈夫。
疲れが出やすいのはステロイドを減らしているからだろうとは思う。減らして直ぐだけで無く、3週間常にとなるのは不思議。まずは規則正しい生活を心掛けて下さい。
☆帯状疱疹後神経痛が痛い
↓
動くとより痛いから、身体を動かさない
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しかも、鎮痛剤として長期間抗うつ剤服用。怠さと眠気が強く昼寝を多くしてしまう。
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結果、 夜眠れず、不規則な生活になりがち
最近チョット乱れていた。。。
こうした生活状況などを踏まえて、次回、1年半ぶりぐらいに移植後外来を勧められた。
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歩み43 血液内科外来60~61回目 基本順調
8月の外来記録
なんかバタバタと夏を過ごして、通院記録をサボってしまっていた。基本順調だと逆に油断して記録が後回しになってしまう。反省だ！
🔹8月の様子
全体的にはとても良い結果。
フェリチンは高いままだが様子見。
帯状疱疹後神経痛についてはタリージェ、ノイロトロピン、メチコバールを一旦停止。それで痛みが出るようならタリージェを復活する。
ステロイドは、3.5mg→3.0mgに。
☆長期に痛み止めを多量に服用しているためで、いよいよ腎臓や肝臓数値に影響がではじめた。3月ごろの痛みよりはだいぶ落ち着いて来た為、腎臓などへの影響を抑えながら減薬も開始された。
いつまでも多量な痛み止めも心配だったので、このまま順調である事を期待する。
病院の売店（ローソン）で超久しぶりにのり弁。以前からこれが好きで。
コンビニにはもっとガッツリ弁当があるが、見ただけで完食できる気がしない。。
ちく天も大好きだからね。
常磐線我孫子駅にある弥生軒（立食いそば）のちく天そばが懐かしい。。。
知ってる人いるかなぁ？
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歩み42 脳波検査&結果説明へ
2021年8月 DAY1192
◆てんかん脳波検査
8月お盆明け、1月に意識不明で倒れた際の検査でてんかん波が見つかる。その際に半年ごとに検査して様子を見ることになり、その検査へ。
検査自体は前回同様ベッド🛌で寝ているだけ。
頭に20本弱かなコードを貼りつけて開始。
検査中寝てても良いとは言われたが、途中『目を開けて下さい』と3回ぐらい言われた。そうだ、こんな検査だったよと思い出した。
検査は30分ぐらいで終了。帰宅。
◆てんかん脳波検査結果説明
1週間後結果説明へ。
まぁこの間、電話📞も無かったので大丈夫だろうと気楽だった。
その通りで、1月の検査時よりかなり脳波が落ち着いていると。
前回は区画毎に8回前後の波しか出ていなかったが、今回は正常の12回が安定している。
イーケプラ［頭の興奮を抑える薬💊］はこのまま継続だけど、検査は1年後にしましょう！
質問
たま〜にではあるがめまい、ふらふらする。意識が遠のき、隣にいる妻の話し声がすごく離れた所から聞こえる感覚が出る。なんだ？？
→脳波ではわからないが、通常生活しているとある事では無いか？心配ないでしょう。
まぁ多少は心配を残したままだけど、脳波もクリアという事で、また前進したとしよう。
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