歩み10 骨髄移植から2年3ヶ月 順調⁉️
2020年8月 DAY 830を過ぎて
2018年5月に骨髄移植をしてから2年3ヶ月が経過した。
現在の生活状況から言えば、順調と言って良いのだろうと思う。
ただ何を持って良し悪しを言っていいのかは基準はないので、人それぞれだろう。
以前、主治医の先生より、化学療法、移植、移植後の経過も予定通りで進んでいる、しかし、移植から1年経過した時に移植後リンパ増殖性疾患になり、頭に腫瘤ができたりと大変だったが、悪性なものでも無くて、その後の経過も悪くなく来ていると話は受けた。
総じて順調ですよ！とのこと。
GVHD症状で、肝臓数値や皮膚の痒みなどなかなか改善せず、長期間のステロイド使用は避けたいが、ステロイドでの押さえ込みが必要でなかなか減らせていない。
移植から1年でステロイドも免疫抑制剤も終えるはずだったし、その直前まで来ていたのに。。。
免疫がいまだに回復していない為に、各種予防接種もできていない。今の状態でやっても抗体ができないらしい。
予防接種ができるくらい迄体調が良くならないと、仮にコロナ騒動が無かったとしても、自粛生活は続いていたのだろう。
💊現在の服薬
体調
・顔、首、背中のかゆみがローテーションに出てくる。エバスチンと言うアレルギー薬が効いてくれて酷くはならないのだろう。
ただし、凄い眠くなる。
・黄門ちゃまの痛みは少しだけ。粘膜にGVHDが出ているのだろうと。
体調は良い方だと思う。
でも総じて順調！って言われていても、血液検査で《ムム⁈ これは！》ってなって再検査とか精密検査になって、そして。。。って事が
次の外来でくるのか？くるのか？って毎回恐怖だ。
しかし、私も勝手なもんで発病から治療初期は何にも欲張らない！普通に家に戻って暮らせれば、それだけで充分だと祈ってた。
でも今は、外食ぐらい好きに行きたい！とか旅行に行きたい！など出てきて、行けない暮らしに恨み節が多くなっている。
いかん！いかん！
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