骨髄移植経験者の闘病生活メモ

B細胞リンパ芽球性リンパ腫/白血病、骨髄移植をしました。その経験と経過を綴ります。大した内容は書けませんが誰かのお役に立てれば幸いです。

歩み35 帯状疱疹経過15 3ヶ月過ぎても・・・

☆3月29日・4月1日

 

⚫︎2020年12月28日、背中にズキーンと痛みを感じ、30日救急外来で帯状疱疹と診断されてから丁度3ヶ月の3月末。

 

🔹ペインクリニック 3月29日

3月も毎週ペインクリニックに通院し、神経ブロック注射💉をしてきた。

しかし、ここまで来ても痛みはむしろ増すばかり。麻酔の塗り薬を塗っても和らぐのは2時間程度。胸・胃も痛い。毎日大量の薬を飲んでも帯状疱疹後神経痛の目処だと言われてきた3ヶ月に丁度なったが、痛みは一段落もしなかった。

つまりは先生の言う『稀に年単位で痛みが続く患者もいます!』と言う稀の側に自分もなっちゃったんですよね?

 

◎先生より以下の見解

→どこまで痛みが続くかはそれぞれ。とにかく最初の痛みからは半分にして、日常生活が送れる程度には早く持って行きたい。

抗うつ剤デジレルからサインバルタへ変更。

→ブロック注射💉を浅い肋間神経から次の段階の注射に変更することも検討したい。

 

🔹血液内科 4月1日

*ペインクリニックと同じ内容で伝える。(紫の所)

◎先生より以下の見解

→長く痛みが続く人もいるが、こればっかりは時間と共に解決していくしか無いケース。痛み止め薬もかなりMAXで処方している。これ以上となると麻薬級の薬になってしまう。

→ただし、採血💉結果は良好なのでステロイド8mgから6mgへ減量する。これにより免疫力が上がって、帯状疱疹の痛みが変わる事を期待する。

 

Q:移植から2年半以上経過して、今回急に帯状疱疹になったのは、テレワークと言え復職し、半年程度が順調だったから調子に乗って仕事のペースを秋以降増やしたりした事が原因か?

A:一概に仕事が原因とは決めつけられない。が、まだまだステロイド8mgと、これは決して少なくない量なので身体は負担を強いられている状態。また同じペースで仕事をする事は、帯状疱疹の再発もあり得る事なので、ステロイドが終了する迄は無理はしないでください。

 

白血病の5年生存率40%って言うなか、まだ3年にもなっていないんだった。まだまだステロイドGVHDの症状をコントロールしながら何とか生活している状態。ステロイド1mg変わるだけで、全身にブツブツできたり、息苦しくなったり大きく生活に影響が出ている。

抗がん剤治療や移植中に比べればかなり元気だが、当時は生きて退院出来ればそれでいい!って祈ってた。喉元すぎればで、今や生きているのは当たり前になり、復職して、仕事の時間迄元気な同僚達と同じ程度にと調子に乗っていた。

自分は

・3週間ごとに大学病院へ通う

・予防接種も受けられない程免疫力が低い

・生物、納豆も食べられない

その他もろもろ制限ある

まだまだ病人だった。とにかく生きてるだけでなく、活きなければと焦ってしまっていたな。

 

今は、初心の生きているだけでも充分!に戻ろう。

 

 

終わり

 

 

 

 

 

 

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