骨髄移植経験者の闘病生活メモ

B細胞リンパ芽球性リンパ腫/白血病、骨髄移植をしました。その経験と経過を綴ります。大した内容は書けませんが誰かのお役に立てれば幸いです。

歩み45 血液内科外来63回目 他

2021年10月中旬 DAY1250

 

今回は久しぶりの移植後外来と血液内科外来とペインクリニックの3つあり、結構ハードな通院日になった😩

 

🔹移植後外来

🔺看護師さんと薬剤師さんとの面談

問診票に記入して、最近の体調や日常生活で困る事や心配なことの確認

痛みや痒み他、症状は相変わらず出ているが、テレワークで仕事復帰できるほど、体調は安定していた事を伝える。 

しかし、2021年は年初から帯状疱疹になり、今も帯状疱疹後神経痛で痛みがとても辛い。しかも痛みを抑える薬が多く、怠さと眠気で毎日しんどい。

→長期間の服用になり、しんどいのだと思われる。ほぼ同じ効用で違う薬に変えることで多少おさまる事もあるので主治医に一部変更を伝えておく。

他、今後の予防接種のことや今の状態における食事の注意点、コロナ対策などを確認。

 

🔺理学療法士(PT)さんへの相談

入院中にずっとお世話になったPTさんが現状の身体のチェックをしてくれた。

PTさんについては、帯状疱疹後神経痛が辛く最近体操やストレッチ体操があまり出来ずな状態を主治医に伝えた所、移植後外来で相談が実現した。

身体の可動域、握力・脚力の確認。入院時よりもかなり向上している事に『感動した』とおしゃって下さったので安心できた!

帯状疱疹後神経痛で皮膚がシャツに擦れるのも痛く、運動不足な事を相談。

→痛いときは無理にしなくて良い。歩けるならばウォーキングだけで充分。歩きながら歩幅を大きくしてみたり、坂道を超えてみたりと強弱をつけると尚効果が得られるので、そこだけ頑張って欲しい。

 

🔺医師👩‍⚕️との面談

⚫︎2次ガンについて

移植から3年半では少し検査は早いと考えられるが、徐々に開始して行っても良い時期。予約が入れられるものからはじめる事になる。

  • 頭部MRI《造影剤》検査
  • 骨密度検査
  • 採血で抗体状況の検査

 を、近くはじめていく。

麻疹や風疹などの予防接種は、ステロイドが終了してからで無いとできない。今のペースでステロイドが減っていくならば年明けから春頃には接種開始できるでしょう。

 

以上、次回の移植後外来は12月となり、今日は終了!

 

🔹血液内科外来

前回からの3週間、ステロイドが3mg→2.5mgに減らしたが、減った事で痛みや痒みが強くはならず。

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今回も全体的に順調なのでステロイド

2.5mg→2mgに減った。

 

🔹ペインクリニック

問診のみ。

痛みの状況は変わっていない。

一日中背中、脇、胸に痛みがローテーションしている。特に脇のヒリヒリ感が強い。

→秋の台風、秋の長雨と季節的に痛みが出る。薬を今より増やすよりは、塗り薬を使って我慢でしょう。

 

 

 

とても長いこと病院で過ごした。コロナ感染も怖いのでサッと終わって帰りたいのだが、しょうがない。。。

 

宣言解除やワクチン済みで気持ちが緩み、道を歩くおじさんや自転車🚲飛ばす若いママさんなどマスクもつけない人達がとても多い。

ウィズコロナか知らんが、こちらはウィズしたら感染即死に繋がる可能性が高いんだから勘弁しておくれ。。。

 

 

 

 

 

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