☆2018年8月のこと DAY100（移植から100日）。 GVHDも急性期から慢性期に変わる節目となるらしい。すぐにだから何が変わるという実感は特にないのだが、また次のステージに進めたという点では嬉しく思う。 DAY100時点での症状まとめ 直近の採血結果 白血球 2.…

☆2018年8月のこと 退院してすぐの今悩むことではないが、これまで趣味としてやってきたことのほとんどができなくなってしまった。 改めて移植後の生活注意点とか確認しているとかなり制限も多い。仕方がないことではあるけど。 ◉食べ歩き 全く禁止ではないけ…

☆2018年8月初旬のこと 退院から2週間（DAY 82） 前回の受診では採血結果がイマイチで、白血球並びに血小板数値が低かった。サイトメガロウイルスや生着不全が疑われ、追加検査もしてその結果を待つ1週間だった。 （自宅に連絡がなかったので、ヤバイ事は無さ…

☆2018年7月下旬のこと 退院から早くも1週間。最初の外来に。 今回は通常の外来の前に『移植後外来』もあった。これは、移植後フォローアップ外来とか他の病院でもそれぞれの名前で実施されているかと思う。 担当看護師さんや薬剤師さんと退院後の体調、生活…

☆2018年7月中旬のメモから 退院して早速数冊の［がん］についての関連本を読みはじめた。 がん再発防止 がんが消えた・・・ ○○食事でがんを消す など 診断当初は “がんと診断されたら” 的な本を恐る恐る読んだ（というか眺めた)。 今は再発防止関連本に変わ…

☆2018年7月中旬のこと DAY67（移植から67日） ついに退院！ 最後の荷造り。化学療法中も各クール終わると一時退院はしてきたが、これは本当に退院だと。 主治医の先生、チームの先生方、看護師さん、リハビリの先生、ヘルパーさん、薬剤師さん、事務の方、お…

☆2018年7月中旬のこと 退院が決まった。 血液検査で多少血球が下がっているが、退院に影響はないだろうということで、予定通りの退院で決まった。 2017年12月の入院・治療開始から丁度8ヵ月。 ＊原因不明の高熱にはじまる入院も含めると9ヵ月以上になる。 長…

☆2018年7月中旬のこと 移植から60日（DAY 60）いよいよ退院日を決める話に。海の日含めた3連休明けを予定にした。あと約1週間後だ❗️ 骨髄移植をして免疫力を失い、免疫システムが新しく作り直されるのに数年かかる人が帰宅する。 7月初旬に退院の話が出た時…

☆2018年7月上旬のこと 退院に向けて話が進んでいる。いよいよと言う嬉しさもあるが、病院の中で守られた場所から離れることも正直不安も大きい。 この日は担当の看護師さんより、冊子を使って『退院後の生活』について説明があった。 移植後は長期間にわたり…

☆2018年7月初旬の頃 移植から50日を超えて、それまで強く出ていた症状もだいぶ落ち着き、割と平和に過ごせるようになっていた。 とは言え、手足のジンジンとした痺れ、終日のダルさでのんびりとしているのみ。 そんな状態なのでドラクエ11をついにクリアした…

☆2018年6月下旬のころ DAY 44（移植から44日）に病院食再開から4日後にほぼ普通食となり、食欲も出てきて完食できるようになった。 少し普通食よりは物足りない内容なので、生後12ヶ月からの赤ちゃん用レトルトシチューを取り入れたらなかなかよかった。 こ…

☆2018年6月中旬 生着して少し経ち、移植の状態を確認する為に骨髄の検査である骨髄穿刺（通称マルク）を受けた。 その結果が約2週間後のDAY 42（移植から42日）に告げられた。 100対0と言って良い状態で、ちゃんとドナーさんの血が働いている。悪い細胞も見…

2017年12月から化学療法を約5ヶ月実施。 その後、移植前処置、骨髄移植と進む中で、1個も口内炎が出来なかった。 これには歯科の先生も驚かれていた。先生曰く移植の準備として2月頃から口腔ケアをしてきたが、普段の磨き方やケアが良くされていて、その効果…

☆2018年6月の中旬の頃 DAY 30頃から全身にかゆみが広がってきた。 霜焼けのような腫れぼったくかゆいような、蚊に刺された時のかゆさのような、毛糸のセーターでチクチクむずがゆいような感じが同時に押し寄せてきた。 こんな赤い皮疹が背中や足や胸などに。…

☆2018年6月初旬のこと DAY 25（生着から10日）にようやくコンビニのカステラと牛乳で一息つけた。 喉がくっついて飲み込むのがツライのはだいぶ解消された。 まだ、口の中が乾きカステラもパサパサでしかない食感。味覚もおかしく苦味だったり過度に甘く感じ…

☆2018年5月中旬のこと DAY 16 担当の先生より生着が告げられる。 生着 白血球のうち、好中球という細胞の数が3日連続で500個／μＬ(mm3)以上を超えたら、その１日目を生着日とする。移植した造血幹細胞が骨髄で新しい血液を作りはじめたことになる。 という事…

☆2018年5月中旬のこと DAY 6 以降もメモ48に記載した症状が更に強くなって続いている。 終日ムカムカと気持ち悪い。 とにかくダルい。TVの音も何もかもうっとうしい。 とにかく下痢。水みたいなのがずっと。 喉の奥がくっつく感じで痛い。DAY 4からは食事は…

☆2018年5月中旬のこと 移植2日目もまだ下痢を気にして過ごす程度だったが、DAY 3からいよいよという感じで以下の症状が出てきた。 嘔吐はしないが、終日ムカムカと気持ち悪い。 とにかくダルい。TVの音も何もかもうっとうしい。 とにかく下痢。水みたいなの…

☆2018年5月中旬のこと 昨晩2時半頃に移植を終えた翌朝。 『今日から新しい人生だ』なんて思いながら。 特に何の変化もなく8時過ぎに朝食を食べていた。急に便意を感じ、食後にトイレ行こうと思っていたら。。。 まさかの既にちびり！ これまでの人生で体験し…

☆2018年5月中旬のこと 移植当日 DAY 0 ついにこの日が来た！ ドナーさんが遠方の方とのことで、担当の先生が現地まで取りに行き、戻ってくるまで待つ。夕方からの移植になる予定。 心配した天候も良くまた天変地異もなく、綺麗に晴れた穏やかな一日になった…

☆2018年5月初旬のこと 無菌室入室4日目。移植前処置3日目からは放射線。 今日から3日間、毎日朝晩2回の全身放射線照射。 朝の6時起床後、バイタルチェックを済ませて7時までに別館地下にある放射線科へ。 無菌室を出るのでエプロンとシャワーキャップのよう…

☆2018年5月初旬のこと 無菌室入室2日目、移植前処置開始。 今日からいよいよスタートだ。まずはエンドキサンという抗がん剤を2日間。 午前中早い時間にシャワーを済ませて、点滴する薬を待つ。 3部屋ある完全無菌室には、この時私しかいないのでシャワーも好…

☆2018年5月初旬のこと 入院2日目の午後。いよいよ無菌室へ。 まずはシャワーを浴びて身体を清めた。 シャワーから出るとすぐに、首へカテーテルを付ける処置が行われました。 普通の腕から行う点滴ではできない濃い栄養剤も入れられる事や抗がん剤が漏れにく…

☆2018年5月初旬のこと いよいよ最後の入院❗️ 2か月半ぐらいの入院予定。荷物もそれなりに多くちょっとした単身赴任のようだ。 初日はまだ無菌室ではなく大部屋に。いつもの入院初日の通り、レントゲンと心電図行って看護師さんからの問診。採血やってあとは…