2019-01-01から1年間の記事一覧
☆2018年12月下旬 DAY 230 移植後外来（3ヶ月ぶり3回目） 移植から200日を超えた頃の症状を中心に確認。 ⚫︎頭、顔、首、耳にかゆみがローテーションしている。 →肌の状態はひどい症状では無い。辛いけど我慢で。 ⚫︎体重が退院時から8ｋｇ増。 →足や手にむくみ…
☆2018年11月下旬 DAY200の頃 退院後11回目［臨時含む］の外来受診。 ◉採血結果（基準値） 白血球 4.5（3.5〜9.0） ヘモグロビン 11.8（14.0〜18.0） 血小板 13.7（15.0〜40.0） 白血球が前回の1.4から大幅にアップして、いっきに基準値になった。ヘモグロビ…
☆2018年11月中旬 DAY 190の頃 前回、10日ほど前の9回目の外来の時、例の皮膚がピリピリ＆チクチクの話をした。おそらくGVHD症状とは考えられるが、帯状疱疹など神経系の可能性もあるので注意して見ていてくださいとの指示も受けていた。 それから10日ほど経…
☆2018年11月中旬の頃 2019年春に復職する目標に向けて、10月より『がん治療と就労の両立支援』の勉強をはじめた。 経過7 復職を目指して - 骨髄移植経験者の闘病生活メモ 本の記載には ⚫︎がん対策基本法が改正されて、企業には努力義務としてがん罹患者社員…
☆2018年11月初旬のこと DAY 174 前回の受診から4週間ぶりの外来受診。 この間の症状では、経過6でも書いた【ピリピリ＆チクチク】が新たに出てきたと伝える。 経過6 DAY 160の症状 - 骨髄移植経験者の闘病生活メモ ◉採血結果 白血球 1.4（3.5〜9.0） ヘモグ…
☆2018年10月中旬 DAY 160の頃 主治医の先生からも【今の症状鑑みて、移植から1年で免疫抑制剤を終了して復職ができる平均的なペースとみれる。】と言っていただいた。 復職目標も当初から、規程にある通り休職期間1年となる2019年4月としてきた。このまま順…
☆2018年10月中旬の頃 前回の受診からステロイド剤が徐々に減っている。 それでもかゆみがだいぶ落ち着いて、夜もぐっすり眠れるようになってきた。これは大変ありがたい状態だ。 しかし、新たに腰、背中、胸がピリピリ＆チクチクする症状が出てきた。 例える…
☆2018年10月初旬のころ 前回の受診から2週間。 前回はアレルギーを抑えるクスリを処方され、眠気は強く出たが、かゆみはかなり治り、平和に暮らせた事を伝えた。 採血結果も悪くは無いと。 なので、ステロイド剤が10ミリから8ミリへ、2週間後は6ミリにしてい…
☆2018年9月下旬 9月最初の5回目の外来の時だったか、いつものように処方箋を病院近くの薬局に出した。 なんだかんだでいつも1時間ほど待つ。ステロイド錠を半分に切って袋に詰め直したり、2種類の塗り薬を混合したしたりと手間はかかるからだろう。 この日は…
☆2018年9月下旬のこと 今回から毎週ではなく2週間ごとの外来となる。退院から2ヶ月が経ち、2回目の移植後外来もあった。 移植後外来（2回目） •直近1ヶ月の症状伝える 特に皮膚の発疹と強いかゆみについては、薬を段階的に減らしていることによる影響だろう…
☆2018年9月中旬の記録 DAY 130の頃、7回目の外来受診と2回目移植後外来を前にまとめていた。 何回も同じことをやっているが、毎回ほぼ同じ内容になってしまう。 ❶生存率が気になる 血液系がんの場合、5年生存率は40%程度とある。なるようになるしか無いが常…
☆2018年9月中旬 DAY130(移植から130日）時点での症状まとめ。 ❶退院してから1度も発熱は無い。下痢も便秘の苦労も無く過ごせている。 ❷皮膚にはGVHDの症状が強い。 顔、背中、腹、胸、手の甲、腕、太もも、足首と全体にかゆい。またDAY 120からは頭皮のかゆ…
☆2018年9月の記録から 改めて『がん再発予防』などの本を読んでいると、健康維持には 充分なそして良質な睡眠 バランスの良い食生活 適度な運動 ストレス管理（休日の過ごし方とか） など、言われなくても当たり前なことが大切と強調している。これだけ死に…
☆2018年9月初旬のこと DAY 118（移植から118日） ⚫︎採血結果（基準値） 白血球 2.7（3.5〜9.0） ヘモグロビン 10.3（14.0〜18.0） 血小板 8.5（15.0〜40.0） 血球の数値はまだまだ基準値以下だが、毎回自分の力で微増している。即ち自力で造血しているという…
☆2018年8月下旬の記録から これまでは、リンパ腫／白血病 闘病・治療の生活をライフログとして残してきた。 長い治療を経て、なんとか『おめでとう』と言ってもらえる退院ができた！ 入院から自宅療養に移り約1ヶ月、DAY100（移植から100日）も超えたことを…
☆2018年8月のこと DAY100（移植から100日）。 GVHDも急性期から慢性期に変わる節目となるらしい。すぐにだから何が変わるという実感は特にないのだが、また次のステージに進めたという点では嬉しく思う。 DAY100時点での症状まとめ 直近の採血結果 白血球 2.…
☆2018年8月のこと 退院してすぐの今悩むことではないが、これまで趣味としてやってきたことのほとんどができなくなってしまった。 改めて移植後の生活注意点とか確認しているとかなり制限も多い。仕方がないことではあるけど。 ◉食べ歩き 全く禁止ではないけ…
☆2018年8月初旬のこと 退院から2週間（DAY 82） 前回の受診では採血結果がイマイチで、白血球並びに血小板数値が低かった。サイトメガロウイルスや生着不全が疑われ、追加検査もしてその結果を待つ1週間だった。 （自宅に連絡がなかったので、ヤバイ事は無さ…
☆2018年7月下旬のこと 退院から早くも1週間。最初の外来に。 今回は通常の外来の前に『移植後外来』もあった。これは、移植後フォローアップ外来とか他の病院でもそれぞれの名前で実施されているかと思う。 担当看護師さんや薬剤師さんと退院後の体調、生活…
☆2018年7月中旬のメモから 退院して早速数冊の［がん］についての関連本を読みはじめた。 がん再発防止 がんが消えた・・・ ○○食事でがんを消す など 診断当初は “がんと診断されたら” 的な本を恐る恐る読んだ（というか眺めた)。 今は再発防止関連本に変わ…
☆2018年7月中旬のこと DAY67（移植から67日） ついに退院！ 最後の荷造り。化学療法中も各クール終わると一時退院はしてきたが、これは本当に退院だと。 主治医の先生、チームの先生方、看護師さん、リハビリの先生、ヘルパーさん、薬剤師さん、事務の方、お…
☆2018年7月中旬のこと 退院が決まった。 血液検査で多少血球が下がっているが、退院に影響はないだろうということで、予定通りの退院で決まった。 2017年12月の入院・治療開始から丁度8ヵ月。 ＊原因不明の高熱にはじまる入院も含めると9ヵ月以上になる。 長…
☆2018年7月中旬のこと 移植から60日（DAY 60）いよいよ退院日を決める話に。海の日含めた3連休明けを予定にした。あと約1週間後だ❗️ 骨髄移植をして免疫力を失い、免疫システムが新しく作り直されるのに数年かかる人が帰宅する。 7月初旬に退院の話が出た時…
☆2018年7月上旬のこと 退院に向けて話が進んでいる。いよいよと言う嬉しさもあるが、病院の中で守られた場所から離れることも正直不安も大きい。 この日は担当の看護師さんより、冊子を使って『退院後の生活』について説明があった。 移植後は長期間にわたり…
☆2018年7月初旬の頃 移植から50日を超えて、それまで強く出ていた症状もだいぶ落ち着き、割と平和に過ごせるようになっていた。 とは言え、手足のジンジンとした痺れ、終日のダルさでのんびりとしているのみ。 そんな状態なのでドラクエ11をついにクリアした…
☆2018年6月下旬のころ DAY 44（移植から44日）に病院食再開から4日後にほぼ普通食となり、食欲も出てきて完食できるようになった。 少し普通食よりは物足りない内容なので、生後12ヶ月からの赤ちゃん用レトルトシチューを取り入れたらなかなかよかった。 こ…
☆2018年6月中旬 生着して少し経ち、移植の状態を確認する為に骨髄の検査である骨髄穿刺（通称マルク）を受けた。 その結果が約2週間後のDAY 42（移植から42日）に告げられた。 100対0と言って良い状態で、ちゃんとドナーさんの血が働いている。悪い細胞も見…
2017年12月から化学療法を約5ヶ月実施。 その後、移植前処置、骨髄移植と進む中で、1個も口内炎が出来なかった。 これには歯科の先生も驚かれていた。先生曰く移植の準備として2月頃から口腔ケアをしてきたが、普段の磨き方やケアが良くされていて、その効果…
☆2018年6月の中旬の頃 DAY 30頃から全身にかゆみが広がってきた。 霜焼けのような腫れぼったくかゆいような、蚊に刺された時のかゆさのような、毛糸のセーターでチクチクむずがゆいような感じが同時に押し寄せてきた。 こんな赤い皮疹が背中や足や胸などに。…
☆2018年6月初旬のこと DAY 25（生着から10日）にようやくコンビニのカステラと牛乳で一息つけた。 喉がくっついて飲み込むのがツライのはだいぶ解消された。 まだ、口の中が乾きカステラもパサパサでしかない食感。味覚もおかしく苦味だったり過度に甘く感じ…
