骨髄移植経験者の闘病生活メモ

B細胞リンパ芽球性リンパ腫/白血病、骨髄移植をしました。その経験と経過を綴ります。大した内容は書けませんが誰かのお役に立てれば幸いです。

2019-12-01から1ヶ月間の記事一覧

経過12 移植後外来&外来受診12回目

☆2018年12月下旬 DAY 230 移植後外来(3ヶ月ぶり3回目) 移植から200日を超えた頃の症状を中心に確認。 ⚫︎頭、顔、首、耳にかゆみがローテーションしている。 →肌の状態はひどい症状では無い。辛いけど我慢で。 ⚫︎体重が退院時から8kg増。 →足や手にむくみ…

経過11 外来受診11回目

☆2018年11月下旬 DAY200の頃 退院後11回目[臨時含む]の外来受診。 ◉採血結果(基準値) 白血球 4.5(3.5〜9.0) ヘモグロビン 11.8(14.0〜18.0) 血小板 13.7(15.0〜40.0) 白血球が前回の1.4から大幅にアップして、いっきに基準値になった。ヘモグロビ…

経過10 臨時で外来へ 

☆2018年11月中旬 DAY 190の頃 前回、10日ほど前の9回目の外来の時、例の皮膚がピリピリ&チクチクの話をした。おそらくGVHD症状とは考えられるが、帯状疱疹など神経系の可能性もあるので注意して見ていてくださいとの指示も受けていた。 それから10日ほど経…

経過9 復職に向けた勉強から

☆2018年11月中旬の頃 2019年春に復職する目標に向けて、10月より『がん治療と就労の両立支援』の勉強をはじめた。 経過7 復職を目指して - 骨髄移植経験者の闘病生活メモ 本の記載には ⚫︎がん対策基本法が改正されて、企業には努力義務としてがん罹患者社員…

経過8 外来受診9回目

☆2018年11月初旬のこと DAY 174 前回の受診から4週間ぶりの外来受診。 この間の症状では、経過6でも書いた【ピリピリ&チクチク】が新たに出てきたと伝える。 経過6 DAY 160の症状 - 骨髄移植経験者の闘病生活メモ ◉採血結果 白血球 1.4(3.5〜9.0) ヘモグ…

経過7 復職を目指して

☆2018年10月中旬 DAY 160の頃 主治医の先生からも【今の症状鑑みて、移植から1年で免疫抑制剤を終了して復職ができる平均的なペースとみれる。】と言っていただいた。 復職目標も当初から、規程にある通り休職期間1年となる2019年4月としてきた。このまま順…

経過6 DAY 160の症状

☆2018年10月中旬の頃 前回の受診からステロイド剤が徐々に減っている。 それでもかゆみがだいぶ落ち着いて、夜もぐっすり眠れるようになってきた。これは大変ありがたい状態だ。 しかし、新たに腰、背中、胸がピリピリ&チクチクする症状が出てきた。 例える…

経過5 外来受診8回目

☆2018年10月初旬のころ 前回の受診から2週間。 前回はアレルギーを抑えるクスリを処方され、眠気は強く出たが、かゆみはかなり治り、平和に暮らせた事を伝えた。 採血結果も悪くは無いと。 なので、ステロイド剤が10ミリから8ミリへ、2週間後は6ミリにしてい…

ジェネリックについて

☆2018年9月下旬 9月最初の5回目の外来の時だったか、いつものように処方箋を病院近くの薬局に出した。 なんだかんだでいつも1時間ほど待つ。ステロイド錠を半分に切って袋に詰め直したり、2種類の塗り薬を混合したしたりと手間はかかるからだろう。 この日は…

経過4 外来受診7回目

☆2018年9月下旬のこと 今回から毎週ではなく2週間ごとの外来となる。退院から2ヶ月が経ち、2回目の移植後外来もあった。 移植後外来(2回目) •直近1ヶ月の症状伝える 特に皮膚の発疹と強いかゆみについては、薬を段階的に減らしていることによる影響だろう…

この時の心配ごと

☆2018年9月中旬の記録 DAY 130の頃、7回目の外来受診と2回目移植後外来を前にまとめていた。 何回も同じことをやっているが、毎回ほぼ同じ内容になってしまう。 ❶生存率が気になる 血液系がんの場合、5年生存率は40%程度とある。なるようになるしか無いが常…

経過3 DAY130 の症状

☆2018年9月中旬 DAY130(移植から130日)時点での症状まとめ。 ❶退院してから1度も発熱は無い。下痢も便秘の苦労も無く過ごせている。 ❷皮膚にはGVHDの症状が強い。 顔、背中、腹、胸、手の甲、腕、太もも、足首と全体にかゆい。またDAY 120からは頭皮のかゆ…

これまでの反省

☆2018年9月の記録から 改めて『がん再発予防』などの本を読んでいると、健康維持には 充分なそして良質な睡眠 バランスの良い食生活 適度な運動 ストレス管理(休日の過ごし方とか) など、言われなくても当たり前なことが大切と強調している。これだけ死に…

経過2 6回目の外来受診

☆2018年9月初旬のこと DAY 118(移植から118日) ⚫︎採血結果(基準値) 白血球 2.7(3.5〜9.0) ヘモグロビン 10.3(14.0〜18.0) 血小板 8.5(15.0〜40.0) 血球の数値はまだまだ基準値以下だが、毎回自分の力で微増している。即ち自力で造血しているという…

経過1 社会復帰を目指して

☆2018年8月下旬の記録から これまでは、リンパ腫/白血病 闘病・治療の生活をライフログとして残してきた。 長い治療を経て、なんとか『おめでとう』と言ってもらえる退院ができた! 入院から自宅療養に移り約1ヶ月、DAY100(移植から100日)も超えたことを…