2021末〜2022初 ☆一昨年は全身ブツブツ、昨年は帯状疱疹で2年連続救急で病院へ。 今年は3年ぶり、ゆっくりのんびりと年末年始を過ごす事ができた。 採血結果も順調で安心だ。 でも、沢山の薬を服用してきたにも関わらず、結局1年間帯状疱疹後神経痛は治らな…

2021年 11月下旬 ☆0.5mgではあるけど、順調に減ってきていたステロイドが今回の検診で一歩戻ってしまった。 前回からの3週間 ⚫︎ステロイド2mg→1.5mgに下がっても、前半はそんなに変わらずだった。後半の10日間になると、顔、首、胸、脚とほぼ全身、痒みが強…

2021年11月 ☆本日のメニュー❗️ 骨密度検査 心臓エコー 血液内科外来 頭部造影剤MRI 前回の移植後外来で調子に乗って３つも検査を入れた。『各検査遅れずに受付までお越しください。遅れると検査が受けられなくなる可能性があります。』なんて記載されている…

2021年10月中旬 DAY1250 今回は久しぶりの移植後外来と血液内科外来とペインクリニックの３つあり、結構ハードな通院日になった 移植後外来 看護師さんと薬剤師さんとの面談 問診票に記入して、最近の体調や日常生活で困る事や心配なことの確認 痛みや痒み他…

2021年 9月中旬 3週間に一度の血液内科外来。 この3週間の体調は ◎前回タリージェ、ノイロトロピン、メチコバールの3種を止めた。これで様子見となったが、止めて2日後に痛みが強くなり、タリージェを復活させた。すると2日後ぐらいで痛みが和らいできた。 →…

8月の外来記録 なんかバタバタと夏を過ごして、通院記録をサボってしまっていた。基本順調だと逆に油断して記録が後回しになってしまう。反省だ！ 8月の様子 尿素窒素が上昇。痛み止めのセレコキシブの影響と見られるため一旦停止。 肝臓数値が少し上昇ステ…

2021年8月 DAY1192 ◆てんかん脳波検査 8月お盆明け、1月に意識不明で倒れた際の検査でてんかん波が見つかる。その際に半年ごとに検査して様子を見ることになり、その検査へ。 検査自体は前回同様ベッドで寝ているだけ。 頭に20本弱かなコードを貼りつけて開…

2021年7月15日 通算60回目の血液内科外来 移植を終えて、2018年7月17日に退院してからちょうど3年に。毎年平均20回の外来なんだなぁ。 病院は次週からはじまるオリンピックで休日になるからか、かなりの混雑。 血液内科 前回から3週間の状況 かゆみは変わら…

2021年 6月下旬 ☆血液内科59回目の受診 私は13時の予約なので、11時過ぎには病院着で採血を済ませる。 11時半になるともう新規に採血に来る人も減る。採血待合所は空いていて、その後方にあるベンチは、比較的混んでいる病院内でも安全地帯だ！そこに座り感…

2021年6月 DAY 1143 ひと玉3,000円の夕張メロン食べた 夫婦2人で半分ずつ、スプーンでほじりながら。とても美味しかったし、最高の贅沢。 外食も行けないし、たまにはね。 病気になってからは、こうした季節ものの食べ物食べると贅沢、満足の後に必ずスーッ…

2021年 6月 ☆前回5月の受診からひと月、ステロイドも6mg→5mgとなって、ようやくカウントダウンがはじまった！ 5mgになってもかゆみは出ているものの、6mgの時とそんなに変わらず過ごせたのは良かった。 帯状疱疹後神経痛は変わらず、胸はヒリヒリ、背中はズ…

祝3年です 先日、骨髄移植日からまる3年を迎えることができました。3年前には年単位で生きていられるなんて過度な希望を抑えて、でも生きていたい！とも祈っていた。 ※私の移植は非血縁者間の移植なので、3年目当日に祝3年とはできないので、先日迎えたと言…

2021年4月上旬の頃 自宅から病院迄は、 自転車 15分 徒歩‍♀️ 35分 タクシー15分 片道1200〜1300円 で、家の窓から病院が見える距離。 2020年12月末迄は、余程の悪天候では無い限り、また痛みなど体調が悪く無い限りは、1人で自転車（電動）で通院していた。 …

2021年3月31日 人生初の胃カメラ検査！ 胃カメラ検査なんて今更説明するまでも無いですが、一応私個人の治療記録でもあるのですみません。 検査までの経緯 20年12月30日に帯状疱疹と診断され、同時にとてつもない胸・胃痛もはじまる。翌日の31日大晦日には救…

☆3月29日・4月１日 ⚫︎2020年12月28日、背中にズキーンと痛みを感じ、30日救急外来で帯状疱疹と診断されてから丁度3ヶ月の3月末。 ペインクリニック 3月29日 3月も毎週ペインクリニックに通院し、神経ブロック注射をしてきた。 しかし、ここまで来ても痛みは…

3月 脳神経内科 脳神経内科 3月23日 2021年1月6日 通院から帰宅後意識失い救急車搬送。約2週間の入院。その時の脳波検査でてんかん波が出ていると診断。その後初の診察。 Ｑ：今回の発作は、年末からの帯状疱疹が関係か？又は1年半前の開頭手術で脳細胞生検…

2021年3月11日 前回ブログ 発作痛はおさまったものの、帯状疱疹後神経痛が強くペインクリニックで、ブロック注射を毎週打つことに。しかしながらブロック注射も4日程度しか効果ない。胃と胸に結構な締め付けの痛みも続き、なんとも辛い状況。 血液内科外来（…

2021年2月末まで 前回ブログ 1月末に発作痛を改善するべく大幅に服薬をヘ変更し発作痛は良くなったが、代わりに帯状疱疹の痛みが強くなった。臨時で病院へ行くが、それは帯状疱疹後神経痛との事でペインクリニックへまわされる。そこで初めて神経ブロック注…

2021年2月2日 前回ブログ 退院から2週間、入院中より痛みも強く、なんと言っても1日5回ぐらい襲われる発作痛に苦しみなんとか血液内科の外来日を迎え、クスリを調整してもらうまで ◎5日前の血液内科で、クスリを調整し、何度もアイロンを押しつけられる発作…

2021年2月の話 闘病生活については、これまでのブログに散々書いてきた。 2017年12月に白血病と診断され、化学療法にはじまり、骨髄移植をして無事に退院はできた。しかし、移植から1年ちょっとで移植後リンパ増殖性疾患で倒れた。これもなんとか乗り切り、2…

★2021年1月下旬 DAY1000頃 このブログを書いている今、移植からDAY1000を超えている事に気が付いた。昨年の秋頃、DAY1000をお祝いしている方のブログを読んで『自分は2月頃なんだなぁ』と私もあと少しで無事に迎えたいと楽しみにしていた。しかし、帯状疱疹…

2021年1月20日〜25日 前回blog 1月19日、頭のてんかん発作の今後の治療方針は決まり、また帯状疱疹の痛みは原則自宅療養と言う事で、一応めでたく⁉️退院となったところまで ☆頭の方は特に自覚症状はないが、帯状疱疹の痛みについては無くなった訳ではなく自…

2021年3月10日 ★白血病になり、骨髄移植をしたら免疫力も低下して、感染症や肺炎そして帯状疱疹などが起きることは承知していた。 2018年7月に退院して以降、その様なことにはならず、一度《移植後リンパ増殖性疾患》になり、頭の手術したりと大変な事はあっ…

2021年1月12日〜19日 退院まで 前回blog 1月7日に入院したが、記憶が錯乱していた為、8日の行動記憶と9日の記憶が一部混在。記憶が曖昧なままTwitterやメールをしていたと言うところまで。 ☆1月8日〜11日は、連休もあり特に検査など何も無く、痛み止めと脳を…

2021年1月8〜11日 倒れてからの記憶にズレ！ 前回blog 1月6日に意識不明で倒れ、救急車で搬送。主治医のいる病院からは、コロナを理由に受け入れを断られ、他の病院へとりあえずの入院。 その病院でも専門では無いと、転院先を探されるもなかなか決まらず。…

2021年1月6日 ペインクリックから帰宅後、救急搬送に！ 前回blog 初めてのペインクリック受診から帰宅後、やれやれと疲れてベッドに横になった直後、意識を失い救急車で搬送になる所まで 1月6日の事 ペインクリック受診から帰宅後、少し休むとベッドで休みは…

2021年1月6日 ペインクリック？ブロック注射は痛いのか？ 前回blog 1月4日皮膚科受診をして、薬は増量されたが、入院の希望はコロナの影響でできず。何とか２日間自宅で耐える覚悟で帰宅したところまで。 ペインクリック受診 皮膚科で薬は増量されるも、痛み…

2021年1月4日 入院覚悟の皮膚科受診 前回blog お正月は本格した帯状疱疹の激痛で苦しむ。病院のホームページでは皮膚科でもコロナ感染の情報が！ でもこんな激痛を今後も自宅で耐えるのも限界。コロナも心配だが、入院覚悟で望むと決意したところまで 皮膚科…

2021年1日から3日 耐える正月 前回blog 帯状疱疹の診断は確定し、薬を飲んで耐えるのみ。しかし、胃の激痛がはじまり、大晦日に救急車で搬送の事態に！結果的には、痛み止めで胃が荒れてしまったのだろうと言う診断で、帰宅に。なんとか年越しを自宅で迎えら…

2020年12月31日 大晦日に救急車！ 前回blog 12月28日からはじまった背中のズキーンが治らず29〜30日に２日連続で救急外来へ。検査の結果帯状疱疹だった。帯状疱疹の薬と痛み止めを処方され、帰宅したところまで。 12月31日 胃の激痛で、救急車搬送 処方され…