歩み27 落ち込み
2021年3月10日
★白血病になり、骨髄移植をしたら免疫力も低下して、感染症や肺炎そして帯状疱疹などが起きることは承知していた。
2018年7月に退院して以降、その様なことにはならず、一度《移植後リンパ増殖性疾患》になり、頭の手術したりと大変な事はあったが、幸い後遺症もなくやって来られた。
移植後の定期的なカウンセリングでも、看護師さんに我々夫婦は感染などに心配性過ぎる！むしろもっと普通に生活をして大丈夫だし、そうしないと中々免疫も付かないよ！［コロナの前］と言われてしまう程だった。
せっかく2020年5月からテレワークではあるが仕事に復帰できて、体調も順調で徐々に勤務時間も増やしてこれていた矢先に帯状疱疹になってしまった。。
2度目の意識不明もてんかん発作と診断されたが、まぁ悪い結果では無く良かったと言ったところだ。
発作から無事に目が覚めた事は100%ホッとした。でも同時に『ああ、無事に目覚めちゃったのか！』って言う残念に思う気持ちがその100％の中に混ざっていた。
- また、頭手術になるのかな？
- どのくらい入院になるのかな？
- どんな痛い検査とかするのかな？
- 意識は完全に倒れる前の俺なのか？
- 入院すると点滴繋がれて面倒な生活か。。
などなど不安が！
それに、それを耐えて退院して自宅に帰っても、食べることも、外出することも、我慢だらけの趣味も何もできない淡々と毎日同じ暮らしに戻るだけ。帯状疱疹痛だってまだまだ続くだろうし。
更にコロナのおかげで、規制・自粛生活が求められるだけでなく、血液疾患など持病があると重症化が怖くて、外出も近所のコンビニですら躊躇してしまう。
ワクチン接種ははじまったが、治療薬となるとまだ数年はかかる見込みとの事。免疫力が低くてワクチン打っても抗体ができない私は、あと数年は自発的な非常事態宣言生活を続けることになる。
テレビで宣言を1週間延ばす延ばさないで一喜一憂しているのを観ると虚しさしか無い。
生きていられるだけで充分と思うが、生きている限りは、またてんかん発作で倒れるか、肺炎とか他の病気になるか、再発や新たな癌になるのかと常に恐怖に怯える人生が続く。
更に言えば、家族にも面倒かけていて、感謝の気持ちと一緒に『申し訳ない、申し訳ない、こんな病気にならなければ』とやりどころの無い気持ちを持ち続けなければならない。
他にも、元気に働く同僚などからの気遣いメールもありがたい一方で、なんか虚無感とか悔しさとか、ここでも病気にならなければと落ち込む。
こんなネガティブな事ばかり言ってしまったが、もちろん100％こうして生きていられるだけで充分感謝なんですよ！
でもね、この3年間は白血病告知のショックにはじまり、抗がん剤の副作用、骨髄穿刺《マルク》、骨髄移植、頭手術後のICU、移植によるGVHD、そして今回の帯状疱疹など、辛さは異なるが、どれも2度と経験したく無い辛さの連続。
あと5年生きたら、まだ何をどれだけ食らうんだ⁉️って思うと、あのまま目覚めず、死んだこともわからないまま逝けるのも悪くないなと考えてしまう。
私なんかより辛い治療や辛い思いをしている人もたくさんいるのにこんなことを言ってはダメです！
でも生きてるだけで、活きてない！って思いが強く出てまう。今の自分が90歳とかだったら多少受け入れられるのかもしれない。
でも今は40代として活きられていない事に凹んでしまう。
だから今まであまりネガティブを書かないブログにしてきたつもりだけど、毎日24時間続く帯状疱疹の痛み、
毎週ブロック注射💉して、大量の薬を飲んでも痛みの引かない虚しさがこんなブログになってしまい、すみません。。
