経過46 外来受診28回目 倒れてから2年
☆2019年11月上旬 DAY545の頃
2017年11月10日に突然の39度の発熱にはじまり、そのまま仕事も休みはじめた。
ひと月後に白血病と診断確定し、化学療法、骨髄移植を経て7月に退院。
退院後は比較的順調に自宅療養が進み、移植から1年経過し、そろそろ社会復帰の直前6月に移植後リンパ増殖性疾患でまた入院。
幸い無事に退院はでき、また自宅療養に戻る。
仕事から離れて丸2年。生活費も限界が見えているし、何より社会、職場から離れている事も精神的にはすごく焦りが出ている。
今回の28回目の外来では検査結果も踏まえつつ、今後の見通しも確認してきた。
ひと月前の10月上旬は、1番しんどい症状が出ていた。10月下旬にはだいぶ症状は消えて、その後も順調に過ごせてきた。
◉採血結果(基準値)
白血球 8.3(3.5〜9.0)
ヘモグロビン 13.9(14.0〜18.0)
血小板 16.1(15.0〜40.0)
血球関係の値は特に問題なし。 肝臓系数値は前回からは少し回復。
他は数値も問題は無いレベル。
非常に順調にきているので、外来間隔も1ヶ月に戻す。
ステロイドも現在10mgから9mg→8mgと2週間ごとに減らしていくとなる。
これでも順調に過ごせれば、復職も見えてくるかもしれない
🔹質問
Q:半年前の5月は、ステロイドは服用してなく、免疫抑制剤を0.4mgでもうすぐ復職だ!って言ってた。今は免疫抑制剤が無くて、ステロイドが10mg。
どっちの状況がより順調と言えるのか?
A:移植後の免疫調整と今のリンパ増殖性疾患における免疫調整は同じようでも違いはある。比較は難しいが、状態で言うなら今の方が良いと言える。
Q:徐々に減薬中ではあるが、ステロイド服用しながら復職を目指して大丈夫か?
A:時間とか仕事内容にもよって制限はある。ステロイド10mg以下で体調に問題がない程度で日常生活が可能であれば目指して大丈夫であろう。
Q:ステロイド10mgを判断基準として、免疫抑制剤使用中とどの程度制限は違うのか?
A:ステロイド10mg以下を復職の判断基準として差し支えはない。
また移植直後程の制限は必要ない。下痢の症状が多く出ているので、生ものとか食べるのは、ステロイドも終了してからの方が確実ではある。しかし、基本的には10mg以下になれば通常の生活をして大丈夫と考えている。
そして、次回ひと月後の外来で、移植後外来も開催してくれることになった。
客観的な判断としては、ステロイドが10mg以下になっても安定できるかどうかなんだと。しかし、10mg以下になると強い症状が出ることが繰り返しているので、今後もどうなるか?
次回の移植後外来でも注意点を確認して、なんとか年内に職場に挨拶行くぐらいは達成したい。そして年明けには復帰試行がスタートできるようにするのが今の現実的な目標かな。。
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