骨髄移植経験者の闘病生活メモ

B細胞リンパ芽球性リンパ腫/白血病、骨髄移植をしました。その経験と経過を綴ります。大した内容は書けませんが誰かのお役に立てれば幸いです。

2020-01-01から1年間の記事一覧

歩み17 血液内科外来50回目 PET-CT検査結果

☆2020年12月中旬 DAY 945頃 移植後、2018年7月に退院。そこからの外来受診をカウントしてきたが、とうとう50回目。何の記念にもならないけど。 前回からこの間、骨密度検査、PET-CT検査を受けたので、今回はその結果を聞くのがメイン。 特にPETの検査は、し…

歩み16 血液内科外来49回目 採血結果はイマイチ…

☆2020年11月中旬 DAY920頃 今回はいつもの13:00からの診察と他に13:30から骨密度検査も。早めに診察に呼ばれるように30分早く家を出た。空いていたのか13時前には診察に呼ばれ、無事に検査も間に合った。その分いつもより疲れた。。 前回からの3週間の様子。…

ワンコの話 その3 天国へ

11月14日(土)天国へ旅立ちました 我が家に来て11年半、推定14歳半でした。 ※推定なのは保護犬の為。 元々飼いはじめてから1年程で門脈シャントと言う病気が発覚。東大病院での検査では、危険を冒して手術をするかの選択。 手術をしない場合、数年で死ぬか…

歩み15 血液内科外来48回目 今度はみぞおちの痛み!

☆10月下旬 DAY900の頃 すっかり更新ができなくなってしまった。 10月末の件が今頃に。。。 と言うのも我が家のワンコが完全介護になった。食事もトイレも支えながら何とか。下痢も頻繁にあるし、ヘルニアもあったりで。 でも、11月14日天国に旅立ちました。 …

歩み14 血液内科外来47回目 また8mgに戻る

☆2020年10月上旬 DAY 880 通算47回目の血液内科外来へ❗️ 結構な☔️。。自転車では行けず徒歩で病院に。ちょうど30分。歩いても行ける距離に病院がある環境はありがたい。 往復1時間強、しっかり歩けたのは自信になった。 3週間前の受診からの体調 ⚫︎お尻の痛…

歩み13 消化器外科受診 やはりあの診察。。

2020年9月中旬 DAY 862 これまでのお尻の経過 2018年5月に骨髄移植をして、7月に退院。 移植により粘膜が弱っているので、退院以降の自宅療養においても下痢が続いたり、硬い便が出た時は、拭いたペーパーに赤い点が付く事は度々あった。 痔の塗り薬は処方さ…

歩み12 血液内科外来46回目 ステロイド7mgへ

2020年9中旬 DAY 860の頃 ※9月入ってから初めてのブログ更新になってしまった。8月末から自転車パンク、エアコン故障、挙句にパソコンのアカウントエラーとかでトラブルばっかり。。 バタバタと落ち着かない日が多かった。 3週間ぶりの血液内科外来。 だいぶ…

歩み11 血液内科外来45回目 また中性脂肪が!

2020年8月下旬 DAY840頃 3週間ぶりの外来。 今回は比較的空いていて、採血もすぐに終わり、診察も予約時間少し前には呼ばれて、いつもより早く帰宅できた。 異常に混んでる時もあるし、今回のように空いてる時もある。病院の特別なお休み前後で集中するとか…

歩み10 骨髄移植から2年3ヶ月 順調⁉️

2020年8月 DAY 830を過ぎて 2018年5月に骨髄移植をしてから2年3ヶ月が経過した。 現在の生活状況から言えば、順調と言って良いのだろうと思う。 ただ何を持って良し悪しを言っていいのかは基準はないので、人それぞれだろう。 以前、主治医の先生より、化学…

ワンコの話その2 闘病仲間!

ワンコのことです 前回こんな記事を書きました。 我が家のワンコの話し! - 骨髄移植経験者の闘病生活メモ 現在推定14歳 飼い始めてすぐに門脈シャントが見つかり、それによる影響と思われる、てんかんのような発作が度々あったりと身体は丈夫では無かった。…

歩み9 血液内科外来受診44回目 フェリチンの値

☆2020年8月上旬 DAY 820の頃 前回の外来から3週間ぶりの血液内科外来。 いつも13:00からの予約で、約1時間半前には病院到着しての採血 それでも13 時予約枠の2か3番目になる。1番の人は何時に受付通してるんだ?? 今回は自転車で向かう途中でスマホ忘れたこ…

歩み8 眼科受診 左眼の痛みその後

☆2020年7月末 DAY 810 の頃 前回5月に受診、2ヶ月後の経過。 2ヶ月前はこんな症状が出ていた。 眼球の痛み、目の表面は乾燥なのかゴロゴロとまぶたの裏に当たる、時折シャンプーでも目に入ったように目がしみる感じ、何もしてないのに左だけ涙目になる。 前…

歩み7 血液内科外来43回目 中性脂肪の結果は?

☆2020年7月中旬 DAY 797 この7月中旬で 【移植後の最初の退院から丸2年】 【移植後リンパ増殖性疾患の退院から丸1年】 となった。偶然にも2年連続で同じ時期に退院している。今年は無事に自宅で過ごせて良かった。 先日、通算43回目の血液内科外来へ。 3週間…

ブロガーバトンを回していただきました!

☆2020年7月現在 DAY 785 今回の記事は、ブロガーバトンです。 私がブログをはじめた頃から読者になってくれた『みっふぃかかさん』より、ブロガーバトンを回していただきました。 【ブロガーバトン】ブロガーバトンが回ってきましたので繋ぎます(day585) -…

歩み6 血液内科外来42回目 中性脂肪が!

☆2020年7月現在のこと! ようやくブログ記事が現在に追いついた。 約1週間前(DAY780の頃)通算42回目の血液内科の受診結果について。 ◉3週間前の前回受診以降の状態 ・主に顔、首がとてもかゆみ強い ・全般に毎日便が緩い。 ・前回にも伝えた、時折舌が苦味…

我が家のワンコの話し!

私の病気の話ではないのですが。 我が家にはプロフィール画像にしている1匹のワンコがいて、『ダッシュ』と言うミニチュアダックス。 推定年齢14歳。 動物愛護団体の保護犬で、愛護センターでガス室寸前で団体に引き取られ、里親募集に応募した。推定2~3歳で…

歩み5 血液内科外来41回目

☆2020年6月上旬 DAY755の頃 通算41回目の血液内科受診。 緊急事態宣言も5月末で解除され、まだまだ自粛も必要とは言うが、実質的には開放的な世の中になっている。 病院もこれまでコロナ禍で、緊急性の無い通院を控えていた人達もいよいよ動き出したようで、…

歩み4 復職から1ヶ月を過ぎて ブランクが。。

2020年5月1日に復職。 2017年11月からだから、約2年半も仕事・社会からも離れていた。 ここまでの休職の処遇について 2017年11月からは謎の発熱で緊急入院、検査をしてもハッキリとした診断がつかず、病院からも深刻なものではなく一時的な症状だろうと。ひ…

歩み3 眼科受診 左目の痛み

☆2020年5月中旬 DAY 740の頃 前回の通算40回目の血液内科受診の時に、約ひと月の間、特に左目に次のような症状があることを主治医に伝える。 眼球の痛み、目の表面は乾燥なのかゴロゴロとまぶたの裏に当たる、時折シャンプーでも目に入ったように目がしみる…

ヘルプカード

闘病系のTwitterやブログでは、持っていると書かれている人も多く見受けられるヘルプカード。 これは、障害のある方や持病のある方などが、災害時や日常生活の中で困った時に、周囲に理解や支援を求めるためのもの。 ちょうど昨年2019年6月に突然意識不明で…

歩み2 血液内科外来40回目 目の痛み続く

☆2020年5月中旬 DAY 735の頃 通算40回目の血液内科外来。 だからと言って何の記念になるわけもない。 あと何回あるんだ?まぁ数が増えるだけそれだけ長生きしているということか?考えないようにしよう! 病院もコロナ騒動で、駐車場に発熱外来のテント⛺️が…

歩み1 骨髄移植から2年!

2020年5月中旬 DAY 731 移植から1年目を迎えた時よりも大変な1年に感じた。 でも今月5月1日から在宅勤務ではあるが、なんとか仕事の復帰ができた。小さな一歩でもようやく前に進んだ状態で2年目を迎えられたことは大きい。 移植から2年時点 ⚫︎薬 プレドニン…

経過63 経過記録お終い!

☆2020年4月末日 治療開始早々に姉との白血球型が不一致となり、骨髄バンクに登録はしたものの、マッチングの可能性は限りなく低いとしか思えず、治療も上手くいかないだろうと絶望的な心境。 闘病と言っても、毎日点滴の抗がん剤を眺め、こんな事して意味あ…

経過62 外来受診39回目 今度は目が痛い

☆2020年4月下旬 DAY 713の頃 前回から3週間ぶりの血液内科外来。 この間の主な症状は、 ⚫︎かゆみが強くなっている。ブツブツが無いのにかゆみが出る。季節的な乾燥肌?なのか。毎日入浴後にキュレルとステロイド塗ってるけど。 ⚫︎咳が出はじめ、喉のイガイガ…

経過61 退職を考えたころ

☆2020年4月上旬のこと このblogを更新している今現在は、5月1日からテレワーク勤務と言う形で[めでたく]復職ができている。 しかし、約1ヶ月ぐらい前は、さすがに退職も覚悟していた。その頃の日記から。 本当は2020年の年明けからの復職を視野にしていた…

経過60 外来受診回目38 様々な症状に襲われる

☆2020年4月上旬 DAY 690の頃 前回37回目の外来受診から3週間は、今年になって初めて臨時で受診しないで済んだ。 とは言っても、この時期も様々な症状に襲われていた。 頭痛 前回受診時に出始めていて、その後も1週間は頭痛が続いていた。1週間過ぎると落ち着…

経過59 外来受診37回目 咳がおさまる!

☆2020年3月中旬 DAY 670の頃 なかなか治らない咳のおかげで、毎週木曜日が外来になっている。これで3週間連続だ。 新型コロナもあって、院内感染怖く、外来行くのも気分が重たいのに。。。 2月からはタクシーも怖いので、病院へは自転車で行く。 (が近くて…

経過58 外来受診36回目 咳は続く。。

☆2020年3月上旬 DAY 664の頃 【2月10日頃からはじまった咳】 2月下旬に臨時で診てもらい、 『肺のGVHDでしょう』とのことで、 ステロイドを10mg→20mgにしての1週間。 ステロイド20mgで4日経過しても咳はおさまらず。細かく咳が出て眠れない毎日。これまでは…

経過57 臨時で外来に。咳が止まらない。。

☆2020年2月下旬 DAY 656の頃 ❇︎前回のブログは、突然現在の内容で今回はまた少し時間が戻っての話。紛らわしくてすみません。 《2月10日頃から咳が出るようになった件》 1週間前の定期外来では、肺のGVHD症状と思われるとのこと。夜中ずっと咳が出ている訳で…

祝 復職!

☆今日2020年5月1日のこと 本日、復職! 2017年11月に休みはじめてから、2年半チョット。 もうすぐ移植から2年。 ブログにして120記事ぐらいの内容となる。 とは言え、在宅勤務。まだちゃんと職場に出勤できる状態ではない。 本当は2月とか3月ごろにできるか…