経過記録
☆2020年4月末日 治療開始早々に姉との白血球型が不一致となり、骨髄バンクに登録はしたものの、マッチングの可能性は限りなく低いとしか思えず、治療も上手くいかないだろうと絶望的な心境。 闘病と言っても、毎日点滴の抗がん剤を眺め、こんな事して意味あ…
☆2020年4月下旬 DAY 713の頃 前回から3週間ぶりの血液内科外来。 この間の主な症状は、 ⚫︎かゆみが強くなっている。ブツブツが無いのにかゆみが出る。季節的な乾燥肌？なのか。毎日入浴後にキュレルとステロイド塗ってるけど。 ⚫︎咳が出はじめ、喉のイガイガ…
☆2020年4月上旬のこと このblogを更新している今現在は、5月1日からテレワーク勤務と言う形で［めでたく］復職ができている。 しかし、約1ヶ月ぐらい前は、さすがに退職も覚悟していた。その頃の日記から。 本当は2020年の年明けからの復職を視野にしていた…
☆2020年4月上旬 DAY 690の頃 前回37回目の外来受診から3週間は、今年になって初めて臨時で受診しないで済んだ。 とは言っても、この時期も様々な症状に襲われていた。 頭痛 前回受診時に出始めていて、その後も1週間は頭痛が続いていた。1週間過ぎると落ち着…
☆2020年3月中旬 DAY 670の頃 なかなか治らない咳のおかげで、毎週木曜日が外来になっている。これで3週間連続だ。 新型コロナもあって、院内感染怖く、外来行くのも気分が重たいのに。。。 2月からはタクシーも怖いので、病院へは自転車で行く。 （が近くて…
☆2020年2月下旬 DAY 656の頃 ❇︎前回のブログは、突然現在の内容で今回はまた少し時間が戻っての話。紛らわしくてすみません。 《2月10日頃から咳が出るようになった件》 1週間前の定期外来では、肺のGVHD症状と思われるとのこと。夜中ずっと咳が出ている訳で…
☆2020年2月下旬 DAY 650の頃 前回から3週間後の34回目の血液内科の外来受診。 この3週間の体調は ⚫︎ステロイド10mgで、その後は全身のブツブツもおさまり順調に。これまで同様の顔や背中のピンポイントの発疹に戻った。 ⚫︎約1週間前の2月中旬から、夜になる…
☆2020年1月末 DAY 630の頃 通算33回目の血液内科外来受診。 前回受診から3週間かけてステロイド20mgから15mg→12.5mg→10mgと徐々に減少してきた。 年末からはじまった全身ブツブツも落ち着き、ほぼ元に戻った。 なのでやっぱりブツブツの原因はGVHDだったと言…
☆2020年1月中旬 DAY 620の頃 年末からはじまったブツブツ騒動は、正月明けの外来受診で結局GVHDとのこと。 ステロイドは7mgから一気に20mgまで増え、退院の頃にまた戻ってしまったが、程なくだいぶかゆみも引いてきたのでメドはついたかなと。 12月は年明け1…
☆2020年1月上旬 DAY 610の頃 経過52のとおり、年末からブツブツが広がり、お正月早々臨時の外来にまで行くことに。。 それから1週間後、元々の主治医の先生による定期外来の予定を少し早めていただいた。 お正月に臨時で受診し、塗り薬、アレルギー薬、ステ…
☆2019年末から2020年正月 DAY600の頃 年内最後の血液内科外来を無事に終えて、安心して年末、正月を過ごせると思っていた。が、その4日後から一気に急に胸のブツブツが広がった。夜もかゆくてとても眠れないほど。 気持ち悪い画像でごめんなさい 元々このブ…
☆2019年12月下旬 DAY 595の頃 本来なら外来間隔は中4週だが、次週は正月休みにあたる。年末年始を安心して過ごしたい為、中３週の12月中に設定してもらった。 ◉採血結果（基準値） 白血球 5.8（3.5〜9.0） ヘモグロビン 14.2（14.0〜18.0） 血小板 15.9（15.…
☆2019年12月上旬〜下旬 DAY 575〜590の頃 先日の移植後外来での確認と29回目の外来で採血数値も問題なく、いよいよ年明けの復職に向けて訓練を開始だ！ ❶眼科通院の帰りに2017年11月10日以来の電車に乗って帰った。僅か二駅だけど気分良かった。 ❷1月が誕生…
☆2019年12月上旬 DAY 570の頃 特別会の移植後外来の後、29回目の外来に。 ◉採血結果（基準値） 白血球 6.3（3.5〜9.0） ヘモグロビン 13.6（14.0〜18.0） 血小板 15.3（15.0〜40.0） ステロイドを10mgから段階的に減らした1ヶ月だったが、血球関係の値は特に…
☆2019年12月上旬 DAY 570の頃 前回は約半年前の5月下旬に開催した、復職予定直前の移植後外来だった。しかし、6月に意識不明となり、頭部の手術もしたりと復職はかなわず。今もなおステロイドで移植後リンパ増殖性疾患をコントロールしている状態。 それでも…
☆2019年11月中旬 DAY 555の頃 自主的なリハビリとして、入院中に理学療法士さんとやってきた柔軟体操や筋トレを自宅療養中でもほぼ毎日実施はしてきた。 プラスして近所に散歩♂️にも行ったりとしている。 自転車にも乗れるしだいぶ脚も元の太さに戻ってきて…
☆2019年11月上旬 DAY545の頃 2017年11月10日に突然の39度の発熱にはじまり、そのまま仕事も休みはじめた。 ひと月後に白血病と診断確定し、化学療法、骨髄移植を経て7月に退院。 退院後は比較的順調に自宅療養が進み、移植から1年経過し、そろそろ社会復帰の…
☆2019年10月下旬 DAY530の頃 前回の外来から2週間。中間に頭のMRI検査を挟んで、その結果もでた。 この頃になると、10月の初旬に出ていたかなりしんどい症状はほぼ消えてしまっていた。何か動いたから疲れるというよりは、何もしないのにダルい！という症状…
☆2019年10月初旬 DAY 530頃 直近の約1週間は 経過43に記載したようにかなり体調は悪かった ⚪︎頭痛（左後頭部にツキーン）とアイアンクロー的な締め付けが時折からほぼ一日中に。 ⚪︎めまいのようなクラクラ。初めてな症状で乗り物酔いに近い感じ。 ⚪︎手足の脱…
☆2019年10月上旬 世の中はラグビー一色だった頃。 ↓ブログにこんな記載した時です。 https://foodiedash.hatenablog.com/entry/2019/10/13/153727 今振り返っても、かなりしんどい時期だった。 1週前9月末、25回目の外来時では ⚫︎時折頭痛（左後頭部にツキー…
☆2019年9月下旬 DAY503の頃 前回から2週間経過の25回目 直近の様子 ⚫︎時折頭痛（左後頭部にツキーン） ⚫︎就寝時に胸が痛苦しくなる ⚫︎下痢は無いが胃の締め付けが毎日1回ある ⚫︎かゆみは首と顔に集中する ◉採血結果（基準値） 白血球 6.2（3.5〜9.0） ヘモグ…
☆2019年9月中旬の頃 ⭐️この日の日記から⭐️ 100日前のちょうどDAY400は意識失って運ばれた。 それを思うといろんなことがあったし、まだ検査も継続中だけど、こうしてDAY500を迎えられたことはとても嬉しい 高熱で倒れた2017年11月からだと、仕事はもうすぐ2…
☆2019年9月中旬 DAY 490の頃 前回8月下旬の外来から2週間後、24回目の外来受診。 前回ステロイドが13 mg→10mgに下がり、どうなるか？平和に暮らせるかが心配だった。 直近の様子 ⚫︎1日通してイマイチ怠い ⚫︎足に脱力感、背中の重さでる ⚫︎胸と背中に痛みが出…
☆2019年8月下旬 DAY480の頃 前回22回目から今日までの症状 ⚫︎かゆみは顔、背中に少しある程度 ⚫︎頭痛、喉の違和感はほとんどない ⚫︎下痢も日に何度もトイレ程ではない この1週間が落ち着いていると言うことは、やはりステロイドが効いているという事。 頭痛…
☆2019年8月中旬〜下旬 DAY470の頃 主治医の先生からは数値は安定しているので2〜3週間ごとの外来で大丈夫とは言われていた。 でも、検査結果では問題無いのかも知れないが、毎日何かしらの症状が次々と入れ替わり出ているので、8月いっぱいは毎週外来でみて…
☆2019年8月中旬 DAY462の頃 退院してちょうどひと月。結果的に『移植後リンパ増殖性疾患』と診断された、意識失って倒れた一連の出来事の総括的な心境を日記に残したその内容。愚痴ばかりだけど。 先日通算20回目の外来で、ステロイド減しても問題もな…
☆2019年8月初旬 DAY 447の頃 2週間ぶりの受診。前回から症状は変わらず。 ＰＥＴ／ ＣＴの結果 ⚫︎頭にできた腫瘤は見えなくなっている。 ⚫︎脾臓も肝臓などに悪い所は無い。 本日の採血結果も特には問題はないと。 肝臓については薬のイーケプラ（発作治療用…
☆2019年8月初旬 DAY447の頃 ちょうど１月前の6月下旬（入院中）に巻き爪なのか両脚の親指が皮膚に当たり痛みが出ていた。一度皮膚科で診てもらい、その時はテーピングのテープで親指の皮膚を爪が当たらないように引っ張り止めておく処置をされる。 その後も…
☆2019年7月中旬 DAY 435の頃 2度目の退院から3日後、通算18回目となる外来へ。 ○採血結果から 肝臓だけは悪かったが、血球など他の数値には全く問題はないと。 肝臓がGVHDなのかを当面診ていく必要がある。 ○皮膚の状態から 首に強く発疹が出ている。背中や…
☆2019年7月上旬から中旬 DAY416〜430頃 生検手術の結果説明を聞いて安心はできた。でも7月中旬迄は治療と経過観察は必要で、入院は続いた。 ⚫︎脳圧を下げる点滴はその後も2週間続く。 ⚫︎多量のステロイドを入れているので、毎日3回の血糖値測定は退院まで続…
