経過記録
☆2019年6月下旬 DAY 410の頃 頭の手術から1週間後、せん妄はあるが身体的には順調に進んでいた。 ◉抜糸 執刀医の脳外科の先生が病室に来て、抜糸してくれた。（糸というよりホチキス針をブチッと）合計20個ぐらいだった。もう今日から洗髪しても良いとのこと…
☆2019年6月下旬 DAY 410の頃 『死ぬんだ！』とパニックになって以降もせん妄症状は続く。 耳の異変 頻繁にシーンとなる。そして誰かの廊下で物凄く深刻なトーンでの会話が聞こえてくる。15秒ぐらいすると、いつもの日常の賑やかさが戻ってくる。 逆に無い音…
☆2019年6月中旬 DAY400過ぎの頃 救急搬送から7日目 この日は脳波検査が1件あっただけで、終日安静に過ごしていた。でもずっとウトウトしていてあまり記憶は無い。 相変わらず尿道カテーテルは入っていて、変な尿意の気持ち悪さは継続中。 就寝前になり、頭が…
☆2019年6月中旬 DAY400の頃 救急搬送から5日目 この日は前日に話があった通り、15時頃から頭にできた腫瘤の細胞を検査するため、頭部の手術を行う予定。 お昼に執刀医となる脳外科の先生より説明を受けた。 全身麻酔をして、頭の一部を開けると。概ね3時間程…
☆2019年6月中旬 DAY400の頃 意識不明で救急搬送されて3日目。 この日はもう《暴れん坊おじさん》では無くなって、面会に来た妻と『また入院になっちゃったね』と会話もしていた。とは言えまだ安定剤などの影響もあってか断片的にしか記憶は無い。 なんだ！な…
☆2019年6月中旬 DAY 399 昼食中に突然痙攣発作になり、救急搬送されそのまま約1ヶ月の入院となった。その経過。 この日も復帰に向けた準備として、朝食後にウォーキング兼ねてコンビニへ新聞を買いに。コンビニから戻る途中に今まで無かった後頭部を刺すよう…
☆2019年6月上旬 DAY 390の頃 5月の移植後外来で復職をそろそろと考えているならば、もっと外出したり積極的に動くように話をされた『慎重過ぎる❗️』と。。 眼の方もGVHDによるドライアイも出て、眼の保全も大切なケアだ。 外出訓練兼ねて、1人でメガネ屋さん…
☆2019年5月中旬 DAY380の頃 経過20の移植後外来のあと、主治医の先生による17回目の外来も受診した。 ◉採血結果（基準値） 白血球 5.3（3.5〜9.0） ヘモグロビン 11.9（14.0〜18.0） 血小板 16.6（15.0〜40.0） 今回も血液検査の結果としては、血球数値は特…
☆2019年5月中旬 DAY 380の頃 移植から1年経過。順調であればいよいよ免疫抑制剤にもメドがついて、食べ物など生活制限も概ねなくなり社会復帰となるはず。 職場にも多少ずれ込むが6月には復帰試行をして、7月を目標にしている旨を先日伝えたばかり。 ◆移植後…
☆2019年5月中旬 DAY 365のこと ついに、ようやく、1年の節目が迎えられた。 でもたったの1年だ。 白血病の発症からは約1年半。今もなおGVHDの症状で、全身が痒い・息苦しさ・だるさなどしんどい状況は継続中だし、明日からまた新たな症状がはじまるかもしれ…
☆2019年4月下旬 DAY350の頃 16回目の外来受診。前回以降、微熱や怠さ続いていたりと心配事が出ている。 ◉採血結果（基準値） 白血球 5.6（3.5〜9.0） ヘモグロビン 12.1（14.0〜18.0） 血小板 15.5（15.0〜40.0） 血球については、前回から変わらず問題は無…
☆2019年4月中旬 DAY 330の頃 3月末の通算15回目の外来以降、体調が結構下り坂。 ⚫︎左胸の痛みが続いている。 ⚫︎微熱が続いてる。 ⚫︎日中力が入らないほど怠い。 ⚫︎日に何度か異常な眠気に襲われる。 １月にステロイド終了して2ヶ月。免疫抑制剤も退院時に比…
☆2019年3月下旬 DAY 320の頃 通算15回目の外来受診。 ◉採血結果（基準値） 白血球 5.0（3.5〜9.0） ヘモグロビン 12.9（14.0〜18.0） 血小板 15.0（15.0〜40.0） ひと月前の前回と横ばいで問題は無いと。 ◉前回、再発を診断するモニタリングマーカーのWT1mRN…
☆2019年3月上旬 DAY300 2017年11月10日を最後に仕事を休んで以降、約1年半ぶりに職場（本部事務局）へ。 本来の休職規程ではこの3月上旬がリミットとなる。しかし、年末に理事長が認める期間、つまり『復職が可能となるまで』と特例処置をしてくれた。 これ…
☆2019年2月下旬 DAY 285頃 通算14回目の受診。 採血で、血球数値は4週間前の結果と変わらず順調。 しかし、WT1mRNAという数値が高いと指摘。 ＊この数値は再発診断する為のモニタリングマーカーとの事。 主治医の先生の説明では、これまでも高い時もあれば基…
☆2019年1月下旬 DAY 250の頃 2019年最初の外来。通算13 回目。 ◉採血結果（基準値） 白血球 4.2（3.5〜9.0）＊前回1.3 ヘモグロビン 11.9（14.0〜18.0） 血小板 16.7（15.0〜40.0） 白血球がまた基準値内に回復。ヘモグロビンは微増。血小板もようやく基準値…
☆2019年1月中旬 DAY 250の頃 2017年11月より、有給休暇・病気欠勤・休職制度をして職場を離れて約1年と3ヶ月が経過。 白血病のため、化学療法→移植をして、退院後も免疫コントロールが必要であり、復帰までに時間がかかる事は説明し、職場も理解はしてくれて…
☆2018年12月下旬 DAY 230 移植後外来（3ヶ月ぶり3回目） 移植から200日を超えた頃の症状を中心に確認。 ⚫︎頭、顔、首、耳にかゆみがローテーションしている。 →肌の状態はひどい症状では無い。辛いけど我慢で。 ⚫︎体重が退院時から8ｋｇ増。 →足や手にむくみ…
☆2018年11月下旬 DAY200の頃 退院後11回目［臨時含む］の外来受診。 ◉採血結果（基準値） 白血球 4.5（3.5〜9.0） ヘモグロビン 11.8（14.0〜18.0） 血小板 13.7（15.0〜40.0） 白血球が前回の1.4から大幅にアップして、いっきに基準値になった。ヘモグロビ…
☆2018年11月中旬 DAY 190の頃 前回、10日ほど前の9回目の外来の時、例の皮膚がピリピリ＆チクチクの話をした。おそらくGVHD症状とは考えられるが、帯状疱疹など神経系の可能性もあるので注意して見ていてくださいとの指示も受けていた。 それから10日ほど経…
☆2018年11月中旬の頃 2019年春に復職する目標に向けて、10月より『がん治療と就労の両立支援』の勉強をはじめた。 経過7 復職を目指して - 骨髄移植経験者の闘病生活メモ 本の記載には ⚫︎がん対策基本法が改正されて、企業には努力義務としてがん罹患者社員…
☆2018年11月初旬のこと DAY 174 前回の受診から4週間ぶりの外来受診。 この間の症状では、経過6でも書いた【ピリピリ＆チクチク】が新たに出てきたと伝える。 経過6 DAY 160の症状 - 骨髄移植経験者の闘病生活メモ ◉採血結果 白血球 1.4（3.5〜9.0） ヘモグ…
☆2018年10月中旬 DAY 160の頃 主治医の先生からも【今の症状鑑みて、移植から1年で免疫抑制剤を終了して復職ができる平均的なペースとみれる。】と言っていただいた。 復職目標も当初から、規程にある通り休職期間1年となる2019年4月としてきた。このまま順…
☆2018年10月中旬の頃 前回の受診からステロイド剤が徐々に減っている。 それでもかゆみがだいぶ落ち着いて、夜もぐっすり眠れるようになってきた。これは大変ありがたい状態だ。 しかし、新たに腰、背中、胸がピリピリ＆チクチクする症状が出てきた。 例える…
☆2018年10月初旬のころ 前回の受診から2週間。 前回はアレルギーを抑えるクスリを処方され、眠気は強く出たが、かゆみはかなり治り、平和に暮らせた事を伝えた。 採血結果も悪くは無いと。 なので、ステロイド剤が10ミリから8ミリへ、2週間後は6ミリにしてい…
☆2018年9月下旬のこと 今回から毎週ではなく2週間ごとの外来となる。退院から2ヶ月が経ち、2回目の移植後外来もあった。 移植後外来（2回目） •直近1ヶ月の症状伝える 特に皮膚の発疹と強いかゆみについては、薬を段階的に減らしていることによる影響だろう…
☆2018年9月中旬 DAY130(移植から130日）時点での症状まとめ。 ❶退院してから1度も発熱は無い。下痢も便秘の苦労も無く過ごせている。 ❷皮膚にはGVHDの症状が強い。 顔、背中、腹、胸、手の甲、腕、太もも、足首と全体にかゆい。またDAY 120からは頭皮のかゆ…
☆2018年9月初旬のこと DAY 118（移植から118日） ⚫︎採血結果（基準値） 白血球 2.7（3.5〜9.0） ヘモグロビン 10.3（14.0〜18.0） 血小板 8.5（15.0〜40.0） 血球の数値はまだまだ基準値以下だが、毎回自分の力で微増している。即ち自力で造血しているという…
☆2018年8月下旬の記録から これまでは、リンパ腫／白血病 闘病・治療の生活をライフログとして残してきた。 長い治療を経て、なんとか『おめでとう』と言ってもらえる退院ができた！ 入院から自宅療養に移り約1ヶ月、DAY100（移植から100日）も超えたことを…
