☆2019年8月中旬〜下旬 DAY470の頃 主治医の先生からは数値は安定しているので2〜3週間ごとの外来で大丈夫とは言われていた。 でも、検査結果では問題無いのかも知れないが、毎日何かしらの症状が次々と入れ替わり出ているので、8月いっぱいは毎週外来でみて…

☆2019年8月中旬 DAY462の頃 退院してちょうどひと月。結果的に『移植後リンパ増殖性疾患』と診断された、意識失って倒れた一連の出来事の総括的な心境を日記に残したその内容。愚痴ばかりだけど。 先日通算20回目の外来で、ステロイド減しても問題もな…

☆2019年8月初旬 DAY 447の頃 2週間ぶりの受診。前回から症状は変わらず。 ＰＥＴ／ ＣＴの結果 ⚫︎頭にできた腫瘤は見えなくなっている。 ⚫︎脾臓も肝臓などに悪い所は無い。 本日の採血結果も特には問題はないと。 肝臓については薬のイーケプラ（発作治療用…

☆2019年8月初旬 DAY447の頃 ちょうど１月前の6月下旬（入院中）に巻き爪なのか両脚の親指が皮膚に当たり痛みが出ていた。一度皮膚科で診てもらい、その時はテーピングのテープで親指の皮膚を爪が当たらないように引っ張り止めておく処置をされる。 その後も…

☆2019年7月下旬 DAY 440の頃 今回脳に腫瘤ができて意識を失った事の原因を調べるに併せて、移植1年以上経過してのその後も調べる為、PET／CT検査を受けることに。 白血病と診断が確定する前の2017年12月にも経験済み。 この検査は、がん細胞は糖分を通常細胞…

☆2019年7月中旬 DAY 435の頃 2度目の退院から3日後、通算18回目となる外来へ。 ○採血結果から 肝臓だけは悪かったが、血球など他の数値には全く問題はないと。 肝臓がGVHDなのかを当面診ていく必要がある。 ○皮膚の状態から 首に強く発疹が出ている。背中や…

☆2019年7月上旬から中旬 DAY416〜430頃 生検手術の結果説明を聞いて安心はできた。でも7月中旬迄は治療と経過観察は必要で、入院は続いた。 ⚫︎脳圧を下げる点滴はその後も2週間続く。 ⚫︎多量のステロイドを入れているので、毎日3回の血糖値測定は退院まで続…

☆2019年6月末 DAY 415の頃 週末には結果の説明ができるとお話しあり。どのような結果になるのか不安の数日。 手術前には腫瘤の細胞の様子次第ではすぐに抗がん剤など治療を急ぐと先生は言っていたらしいので、この時点で何らかの治療がはじまらないという事…

☆2019年6月下旬 DAY 410の頃 頭の手術から1週間後、せん妄はあるが身体的には順調に進んでいた。 ◉抜糸 執刀医の脳外科の先生が病室に来て、抜糸してくれた。（糸というよりホチキス針をブチッと）合計20個ぐらいだった。もう今日から洗髪しても良いとのこと…

☆2019年6月下旬 DAY 410の頃 『死ぬんだ！』とパニックになって以降もせん妄症状は続く。 耳の異変 頻繁にシーンとなる。そして誰かの廊下で物凄く深刻なトーンでの会話が聞こえてくる。15秒ぐらいすると、いつもの日常の賑やかさが戻ってくる。 逆に無い音…

☆2019年6月中旬 DAY400過ぎの頃 救急搬送から7日目 この日は脳波検査が1件あっただけで、終日安静に過ごしていた。でもずっとウトウトしていてあまり記憶は無い。 相変わらず尿道カテーテルは入っていて、変な尿意の気持ち悪さは継続中。 就寝前になり、頭が…

☆2019年6月中旬 DAY400の頃 救急搬送から5日目 この日は前日に話があった通り、15時頃から頭にできた腫瘤の細胞を検査するため、頭部の手術を行う予定。 お昼に執刀医となる脳外科の先生より説明を受けた。 全身麻酔をして、頭の一部を開けると。概ね3時間程…