骨髄移植経験者の闘病生活メモ

B細胞リンパ芽球性リンパ腫/白血病、骨髄移植をしました。その経験と経過を綴ります。大した内容は書けませんが誰かのお役に立てれば幸いです。

経過37 退院後の心境

2019年8月中旬 DAY462の頃

 

退院してちょうどひと月。結果的に『移植後リンパ増殖性疾患』と診断された、意識失って倒れた一連の出来事の総括的な心境を日記に残したその内容。愚痴ばかりだけど。

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 先日通算20回目の外来で、ステロイド減しても問題もない。今後も検査は継続するが、元の外来ペースに戻しても大丈夫と話された。これでとりあえずは危機を脱して社会復帰へ向けてまた頑張れる権利を手に入れた。

 白血病になったことで、世間で言われている《人生100年時代》なんて自分は言ってる場合じゃないことは確定している。

 でも辛い化学療法・骨髄移植を超えて『おめでとう』なんて言われて晴々と退院してから1年もせずにこんなことになるなんて。。

 しかも私は、移植後外来で慎重過ぎる!なんて言われちゃう程、移植後の生活注意事項の冊子に書いてある事以上の慎重な生活をしてきたつもり。

 

 先日テレビで池江選手が松岡修造さんと対談してたけど、移植し退院してまだ数ヶ月なのに、スタジオ行って収録して大丈夫?撮影の現場は大勢スタッフも出入りしているだろうに。松岡さんなんて取材などで国内外を頻繁に飛び回ってる多忙な方だよね。そんな人とマスクもせずにあの距離感で対談して大丈夫なの?

【なんて大きなお世話ですし、その人その人の判断で生活していくことなので、否定ではありません。本当に心打たれましたし、涙も出たし、自分も頑張ろうと力も湧きました。】

 

毎回の外来受診でも血液内科で順番待ってると、マスクもせずに待合所にいる人とか信じられない目で見てしまう。また同じように移植した方が退院してすぐに旅行したというブログの内容もビックリ!

私達夫婦はそんな心配をしてしまう程慎重過ぎで、過敏になって生活をしてきたと言うこと。

にもかかわらず、約1年弱で死ぬかも知れない状態に陥ってしまったことが残念でショックだ。

 慎重に生活しても前触れも無く意識失って倒れるなら、やりたいこともドンドンやらないととも思うけど、怖さもある。せっかくあんな辛い治療を乗り越えたのに、全然関係ない理由では死にたくない。

 診断名は出たけども特別な状態で今後も検査は必要だと。良くなっている原因が不明であって、悪い原因が不明と言われるよりはマシか。。

でもまたいつ強い治療が必要だなんて言われかねないので、常に緊張ドキドキは続いていく。

 1度の治療で完全復活できればだけど、当然そんなわけも行かずに何度も繰り返すことも覚悟しなくてはならない。

 他の方の闘病ブログをみて、つい気付くと俺より大変な症状の方を探して、俺はマシな方かと安心を得ようとしてしている自分に嫌悪感を持つこともしばしばだ。。

 

こんな感じで一生、浮き沈みしながらなんだろうなぁ!浮く分には良いけど。

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今読み返してもずいぶん精神的にダメージ来てたな。復帰直前でこんなことになったショック、今後もいつまた倒れるのかの恐怖が1番強かったと思う。

 

こんな心境もあって、自分も闘病体験をありきたりでも発信してみようと、2019年8月にブログをはじめたんだった。

 

 

 

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