経過38 外来受診21〜22回目
☆2019年8月中旬〜下旬 DAY470の頃
主治医の先生からは数値は安定しているので2〜3週間ごとの外来で大丈夫とは言われていた。
でも、検査結果では問題無いのかも知れないが、毎日何かしらの症状が次々と入れ替わり出ているので、8月いっぱいは毎週外来でみて欲しいとわがまま伝えて了解してもらっていた。
退院からちょうど1ヶ月、倒れてからも2ヶ月が過ぎた頃。
出てくる症状としては
⚫︎首、顔を中心としたかゆみ
⚫︎締め付けと、ピンポイントで断続的にピキーンと来る頭痛。
⚫︎喉の違和感。飲み込む時に引っかかる感じ。
⚫︎胃痛と下痢。
⚫︎胸痛（心臓付近）から始まる息苦しさ。
→喉や下痢についてはGVHD症状だろう。
ステロイドを8mgから13mgに戻す対応。
→胸痛は心臓ならCK値（筋肉エネルギーの代謝をみる数値)が上がるはず。レントゲンと採血で心筋梗塞のマーカーを追加して様子見。
当分は、ステロイドによるコントロールが続くらしい。7ヶ月前の１月にステロイドは終了して、免疫抑制剤もあと少しというところまで来てたのに。
どのくらい継続で落ち着くのか？確かに量が増えるとすぐに痒みがおさまったり、下痢も無くなる。減らすと出てくる。良くも悪くもそれだけ強烈な薬なのだろう。
でも感染症にかかりやすくなったり、糖尿病とか骨粗しょう症とかいろんな副作用もあるから心配だ。出てくる症状はドナーさんの細胞が頑張ってくれている事でもあるので多少は我慢で乗り切るしかない。
この辺はもう自分で悩まず、今起きている症状を明確に伝えて、あとの調整は主治医の先生に任せるしか無いと割り切っていこう！
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