経過54 復帰に向けて 妻との揉め事
☆2020年1月中旬 DAY 620の頃
年末からはじまったブツブツ騒動は、正月明けの外来受診で結局GVHDとのこと。
ステロイドは7mgから一気に20mgまで増え、退院の頃にまた戻ってしまったが、程なくだいぶかゆみも引いてきたのでメドはついたかなと。
12月は年明け1月からの復帰に向けて順調に訓練が進み、１月中には職場にも顔を出せる手応えはあったのだが。。。
目安のステロイド10mg以下が崩れたので、またやり直し。
職場には1月末迄にはステロイドも10mgに戻る予定、その時点の外来受診で問題無ければ2月には顔を出せると、1月の目標が崩れての謝罪の電話を入れた。
特には何も言われなかったが、そろそろ呆れられてる？ような感じが伝わってきた。
（勝手な思い込みだろうとは思うが）
この頃になって、中国での新型コロナのニュースが連日大きく伝えられるようになってきた。
私達夫婦は、12月最初のニュースから極度に心配もあったし、春節で中国人観光客を止めない政策にイライラはしていた。
でも、この時点ではまだウイルスが流行ったとしても、新型インフルエンザの時のように一時的な騒ぎで終わるだろうと希望的観測でいたかもしれない。
でも絶対混乱が起きるだろうから、必要ものは揃えておこうと妻が年末から頑張ってくれていたおかげで、世の中が買い占め騒動でも我々は落ち着いて生活できていた。
🔹なのでこの頃は新型コロナ騒動をそんなに復帰と絡めて考えてはいなかった時期ではある。
そんな中で想定外に復帰が出来ず、生活費のこともあり、復帰の時期について妻と揉めた話し。
移植前に主治医の先生が話してくれた、移植後の平均的な復帰の見通しとしては、移植から1年程で免疫抑制剤が終了して、特に問題がなければ復帰可能な流れであると。もちろんGVHD症状は個人差あるがという前提。
だから2019年の春頃又は夏前には復帰できると見込んでいた。それだと社会保険の傷病手当受給中だ。
しかしながら、2019年7月復帰を見据えた直前の6月にまさかの意識不明で倒れた。結果は《移植後リンパ増殖性疾患》だったのだが、ひと月の入院とまた自宅療養のやり直しに。
その時のブログ記事↓↓
経過24 意識不明で救急搬送 - 骨髄移植経験者の闘病生活メモ
もちろん病気だから予定通りに進むわけもない。受け止めないとダメなのだが、これにより今後の生活費に大きく影響が出てしまった。
昨年の春に急遽な立ち退きで新しく物件を探す時の条件も、我が家はワンコがいて更に私の場合カビやホコリはNGなので築浅物件を選択して普通よりは割高家賃になった。食費も移植後注意点のパンフにある通り、作り置きができないし、極力国産工場生産だとか縛りもあって普通よりはプラスにかかる。消毒なんかも頻繁にするので全体的に元気な頃よりプラス費用が多い。
いつまでも無収入でいるのもだし、職場の雰囲気も呆れられてはやばいし、早く復帰しないとと不安や焦りが大きくなっていた。
ただ、妻は復帰についてはとても慎重な考えで、また倒れやしないか、こんなインフルエンザ流行の真っ只中の時期では心配だとか、ステロイド量がもう少し減っても安定するまではとかとなる。
自分としても怖がりで心配性だけど、先生が目安にと示してくれたステロイド10mg以下にもうすぐなる見込みだし、ブログやTwitterで同じ白血病の人でも復帰して働いている人も少なくない。
やってみて体調がイマイチになったら、また休み取ったら良いし、とにかく慎重になり過ぎて一歩も踏み出していない状態からは脱したいと言う気持ちが強くて、対立してしまった。
なんて揉めてたら、1月後半には新型コロナ騒動が本格化して、とても復帰できる状況ではなくなる。
職場もそこは理解をしてくれ、今はなんとかテレワーク導入に向けて話を進めている状態に。
そもそも小さな社会福祉法人で現場支援がメインの業界だし、テレワークなんて想定もしてこないのは仕方がない。
でもこれを機にという事で、制度導入に向けて私自身が規程案を作成したりと、早く正式に給与が発生する形を整えている。
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