骨髄移植経験者の闘病生活メモ

B細胞リンパ芽球性リンパ腫/白血病、骨髄移植をしました。その経験と経過を綴ります。大した内容は書けませんが誰かのお役に立てれば幸いです。

経過48 移植後外来(特別会)

2019年12月上旬 DAY 570の頃

 

前回は約半年前の5月下旬に開催した、復職予定直前の移植後外来だった。しかし、6月に意識不明となり、頭部の手術もしたりと復職はかなわず。今もなおステロイドで移植後リンパ増殖性疾患をコントロールしている状態。

それでも11月上旬の外来受診の時に、体調も検査結果も比較的良好で、ステロイドも段階的に8mgまでようやくこぎつけた。

年明けに復職を目標にして良い話も先生から得られたので、

改めて今の状態をふまえた復職の確認事項をする為、『移植後外来』を予定外だが特別に開催してもらった。

 

◆確認事項

1️⃣移植後の退院時にもらった、『退院後の生活』冊子の内容はいつまで守るのか?冊子の内容は免疫抑制剤の終了をメドにしているが、現在は免疫抑制剤は服用しておらず、ステロイドでの調整段階に変わってはいるが。。

→薬は変わっているがステロイドGVHDの症状をコントロールしているので役割は同じ。ステロイドを使用していることで免疫力は上がってはいないので、気を付ける内容は冊子にある通り。

しかし、ステロイドも10mgを切ってきているので概ね神経質になることは無いと言える。普段の生活で大丈夫ではある。

 

2️⃣食事面はどう?寿司とか生ものをまだ食べようとも思わないが。。

→元気な人が食べても場合により“あたる”ものは、まだまだ避けた方が良い。(牡蠣とか)

生野菜なんかは基本的に大丈夫でしょう。ただし、下痢が続いてるような時は生ものは気をつける必要はある

 

3️⃣仕事においての気を付ける点?

→時期的にはインフルエンザ流行時期に復職する事になる。予防接種が受けられないので、ラッシュ時の通勤はずらせるならそうした方が良い。

いきなりフルタイムは厳しいと思われるので、職場と良く相談しながらすると良い。

 

4️⃣職場が大掛かりに改装工事を予定している。工事現場には近付かないと冊子にあるんだが?

→今の段階で有れば、自分が仕事をするスペースで工事が行われてなければ大丈夫かと。違うフロアなら神経質になることはない。

 

その他現在の症状についても総じて重症とは言えない。今後ステロイドが順調に減り、それでも体調に影響が無ければ、復職も順調に進められるでしょうと。

 

ここでも、私たち夫婦の極度な慎重姿勢が指摘された。極度に神経質にならなくてもと言うのが話の中心になって終了した。

 

約1ヶ月後に復帰を目指せるところまではきたか。

半年前も同じようなところまできて、1人買い物とか外出をはじめたら倒れたんだった。。

今回もどうなるかはわからないが、また外出など復帰に向けたトレーニングをはじめよう!

 

 

 

 

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