歩み9 血液内科外来受診44回目 フェリチンの値
☆2020年8月上旬 DAY 820の頃
前回の外来から3週間ぶりの血液内科外来。
いつも13:00からの予約で、約1時間半前には病院到着しての採血💉
それでも13 時予約枠の2か3番目になる。1番の人は何時に受付通してるんだ？？
今回は自転車🚲で向かう途中でスマホ忘れたことに気付いて、一旦帰宅。炎天下での余計な動きに病院着いた時には喉がカラカラ。。
しかし、感染も怖いので病院では水分補給もせずにじっと耐えて過ごした。
一旦帰宅した時に一杯水を飲めばと大後悔❗️
🔹3週間前の前回受診からの体調
・顔と首が結構かゆみが強くあった。ロコイド（ステロイド軟膏）でなんとか凌げるレベル。
ステロイドを1mg減らしたが、結構順調であった。
・しかし、前回外来直後ぐらいから、お尻（黄門チャマ）に痛みが断続的に出た。ズキズキと辛い物食べた翌日のお尻のヒリヒリ感が入り混じった感じの痛み。
これまでもお尻が痛くなる事はあったが、処方される薬（ネリザ）を塗ったり注入すると3日程度で落ち着いたのに、今回は3週間ずっと。
何か新しい何かだったらと怖くて怖くて落ち着かない毎日だった。
💉採血結果
ステロイドを減らした影響と思われるが、肝臓数値が少し基準値をはみ出てしまった。
→減らした割にはの数値なので大丈夫でしょう。
フェリチン数値が相変わらず高目なのが心配。
→肝臓同様にGVHDによる炎症がいろいろな部位で起きているのでしょう。大きく気にする程の数値ではないので、まずはステロイドに頼らないで安定した体調を目指していけば、一緒に下がると想定しています。
WT1mRNAの値が上がってる！
→以前も100を超える程に上がった時もある。しかし、200未満であれば気にする事は無い。
お尻の痛みはGVHD? それとも。。？
→以前眼球に痛みが出ていたのと同じく粘膜にGVHDが出ていると思われる。ステロイドを減らした影響の一つでしょう。採血結果としては順調なのでステロイドを増やすことはしないで、長期戦でいきましょう。
まぁ何とか無事に外来を終えられた。ステロイドは現場維持の8mgのまま。
中性脂肪も前回よりも更に減った。
チョット咳が出ていたり、チョットどこかに痛みがあるだけで外来はいつも前日から不安になる。無事に終わると『また3週間生きられた』と2日ぐらいは安心して過ごせる。
残りの19日はまた
胸が息苦しく感じる！
後頭部にツキーンて痛みした！
変にダルい。。！
と、次の外来まで過ごせるか？再発とか悪いものか？などなど、気がかりな毎日になる。
一生続くんだろう。それでも長く続けばありがたいか。。
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