骨髄移植経験者の闘病生活メモ

B細胞リンパ芽球性リンパ腫/白血病、骨髄移植をしました。その経験と経過を綴ります。大した内容は書けませんが誰かのお役に立てれば幸いです。

メモ65 DAY100を超えて

☆2018年8月のこと

 

DAY100(移植から100日)。

GVHDも急性期から慢性期に変わる節目となるらしい。すぐにだから何が変わるという実感は特にないのだが、また次のステージに進めたという点では嬉しく思う。

 

DAY100時点での症状まとめ

直近の採血結果

白血球 2.3 (基準値 3.5〜9.0)

ヘモグロビン 9.7(基準値 14.0〜18.0)

血小板 7.0(基準値 15.0〜40.0)

肝臓の数値も少し基準値からは悪いが、血球数値共にこの段階では大丈夫とのこと。

下痢など消化器系の症状も特になく、皮膚のかゆみが腕、脚、背中に強く出ている。

 

急性期には膀胱炎になることがあるらしく、もしなるようだと尿道に管を入れての洗浄となるらしい。

もう。。そんな治療聞いただけでもムリムリ!アドバイス通りなるべく水分補給を多めにしながら生活した。成果が出たのなら良かった。

 

100日を超えて慢性期GVHDになっても皮膚の症状や感染症への注意はまだまだ必要で、引き継ぎステロイド剤と免疫抑制剤で全身の療法をして、症状に応じて外用薬(塗り薬や点眼薬など)局所療法も併用していく事には変わりない。

 

外出時の日焼け止め、日傘の使用、工事現場を見たら違う道に避けて。

生ものや納豆もダメと言った食事はもちろん、ペットとの触れ合いなど制限だらけでがんじがらめの生活。

入浴後は全身にステロイドを塗りたぐる毎日。

再発の恐怖。

こんな生活がいつまで続くんだ!というストレスもありながら、のんびり生きているだけでも感謝じゃないかと我に返る。

 

次の目標は、移植から1年を目処に社会復帰。こんなに休んで今更仕事に戻れるのか不安しかない。戻れたとしたらそれだけの身体に回復しているということ。

その段階までいけるように、制限生活も頑張るしかない。

 

DAY101以降もまた一歩一歩進んでいくぞ!

 

今回で闘病メモとしては一旦区切ります。

 

◆このメモ65 を更新している今日もまだ、社会復帰できていません。

2018年5月の移植から1年を目処に復帰予定でしたが、少し伸びて夏前ぐらいかなぁと職場と調整をしていた矢先に、突如意識不明となり救急搬送。頭の手術なんかもありまして。。

 

ライフログとして記録してきたメモはまだ1年分以上あるのでそれを、移植経験者のその後の経過として綴っていきます。

 

 

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