骨髄移植経験者の闘病生活メモ

B細胞リンパ芽球性リンパ腫/白血病、骨髄移植をしました。その経験と経過を綴ります。大した内容は書けませんが誰かのお役に立てれば幸いです。

2019-01-01から1年間の記事一覧

メモ50 移植後の状態 生着

☆2018年5月中旬のこと DAY 16 担当の先生より生着が告げられる。 生着 白血球のうち、好中球という細胞の数が3日連続で500個/μL(mm3)以上を超えたら、その1日目を生着日とする。移植した造血幹細胞が骨髄で新しい血液を作りはじめたことになる。 という事…

メモ49 移植後の状態 DAY 6〜14

☆2018年5月中旬のこと DAY 6 以降もメモ48に記載した症状が更に強くなって続いている。 終日ムカムカと気持ち悪い。 とにかくダルい。TVの音も何もかもうっとうしい。 とにかく下痢。水みたいなのがずっと。 喉の奥がくっつく感じで痛い。DAY 4からは食事は…

メモ48 移植後の状態 DAY 2〜5

☆2018年5月中旬のこと 移植2日目もまだ下痢を気にして過ごす程度だったが、DAY 3からいよいよという感じで以下の症状が出てきた。 嘔吐はしないが、終日ムカムカと気持ち悪い。 とにかくダルい。TVの音も何もかもうっとうしい。 とにかく下痢。水みたいなの…

メモ47 移植後の状態 DAY 1

☆2018年5月中旬のこと 昨晩2時半頃に移植を終えた翌朝。 『今日から新しい人生だ』なんて思いながら。 特に何の変化もなく8時過ぎに朝食を食べていた。急に便意を感じ、食後にトイレ行こうと思っていたら。。。 まさかの既にちびり! これまでの人生で体験し…

メモ46 ついに移植当日 DAY 0

☆2018年5月中旬のこと 移植当日 DAY 0 ついにこの日が来た! ドナーさんが遠方の方とのことで、担当の先生が現地まで取りに行き、戻ってくるまで待つ。夕方からの移植になる予定。 心配した天候も良くまた天変地異もなく、綺麗に晴れた穏やかな一日になった…

メモ45 移植前処置 その2

☆2018年5月初旬のこと 無菌室入室4日目。移植前処置3日目からは放射線。 今日から3日間、毎日朝晩2回の全身放射線照射。 朝の6時起床後、バイタルチェックを済ませて7時までに別館地下にある放射線科へ。 無菌室を出るのでエプロンとシャワーキャップのよう…

メモ44 移植前処置 その1

☆2018年5月初旬のこと 無菌室入室2日目、移植前処置開始。 今日からいよいよスタートだ。まずはエンドキサンという抗がん剤を2日間。 午前中早い時間にシャワーを済ませて、点滴する薬を待つ。 3部屋ある完全無菌室には、この時私しかいないのでシャワーも好…

メモ43 無菌室入室!

☆2018年5月初旬のこと 入院2日目の午後。いよいよ無菌室へ。 まずはシャワーを浴びて身体を清めた。 シャワーから出るとすぐに、首へカテーテルを付ける処置が行われました。 普通の腕から行う点滴ではできない濃い栄養剤も入れられる事や抗がん剤が漏れにく…

メモ42 骨髄が届かなかったら?

☆2018年5月初旬のこと いよいよ最後の入院❗️ 2か月半ぐらいの入院予定。荷物もそれなりに多くちょっとした単身赴任のようだ。 初日はまだ無菌室ではなく大部屋に。いつもの入院初日の通り、レントゲンと心電図行って看護師さんからの問診。採血やってあとは…

メモ41 移植前 最後の一時帰宅

☆2018年4月28日〜5月2日のこと 移植前最後の一時帰宅です。世間はゴールデンウィーク。原則的に病院は日曜・祝日の入退院は避けるよう調整されます。 なので一時帰宅もどうなるのかと思いましたが、先生の『極力長く』という配慮もあって28日(土)退院、5月…

メモ40 第5クール終了

☆2018年4月末ごろ 第5クールの最終週、4/23の採血結果で初めて白血球が0.2なんて出ました。これまでは低くても1.2だったか。 体調も良く、もうすぐ一時帰宅の退院だ!って思っていたのに。 先週は骨髄移植の準備でいろいろ説明を受けて、質問すること調べた…

メモ39 骨髄移植までの準備 その3

☆2018年4月21日のこと 完全無菌室 BCR(バイオ・クリーン・ルーム)が空いたので、事前に看護師さんが部屋を案内してくれました。 3〜4畳程の個室。 ベッド、テーブル、テレビ台などは一般病室と同じ。部屋の中にトイレと洗面台が付いています。シャワー…

メモ38 骨髄移植までの準備 その2

☆2018年4月19日のこと 移植は皮膚にも負担がかかります。様々な場面で使用が想定されるテープ12種類を両腕に貼り、テープアレルギーテストがありました。 このように24時間貼って赤みや痒みが出ないかどうかを確認します。 幸いにも全種類問題はなかったです…

メモ37 骨髄移植までの準備 その1

☆2018年4月18日のこと 移植に向けた準備。 最初は、担当看護師さんよりオリエンテーションです。 『無菌室に入室される患者様へ』という 冊子を使って、無菌室に持ち込める物や食べ物、生活上の留意点を中心に説明がありました。 ◉日々の感染予防 体調がすぐ…

メモ36 まさかの病院食!

☆2018年4月のこと 第5クールも中盤、今回の化学療法も結構吐き気あり、みぞおちがキリキリと痛み、だるく過ごす毎日でした。 それでも割とお腹が減って食欲はあったので、それはそれで良かったのですが、以前書いたように病院食自体にも限界はありました。 …

メモ35 ドナーさんと自分の白血球型

◆◆◆◆今日現在の体調◆◆◆◆ 更新が1週間できませんでした。 移植から約一年半経過しています。現在は毎月2回の外来で数値など診ています。血液検査の数値的には肝臓数値が少し基準値より高いことはありますが、血球数や腎臓、炎症反応などとても良好と言われて…

メモ34 ドナーさんの情報

☆2018年4月のこと 無事にドナーさんとの移植にかかる最終合意契約が済み、骨髄バンクからも説明書類が送られてきました。 ルールとして ドナーさんの情報は年代・性別・居住地域までとのこと。 例えば 30代、男性、関東在住とかになります。 逆にドナーさん…

メモ33 GVHDとGVL効果

移植後は、さまざまな副作用や合併症が起こります。 代表される免疫に関する合併症は! GVHD(移植片対宿主病) これはドナー由来のリンパ球が患者の正常な臓器も異物とみなして攻撃してしまうことです。 重症化すると治療が難しく、命に関わることになりま…

メモ32 骨髄移植への不安

☆2018年4月のこと ドナーが見つかり、移植が可能になったことはとても感謝の気持ちで一杯です。 しかしながら、移植はかなりのハイリスクでもあると覚悟しなければならない治療になります。 移植前処置では、強い抗がん剤の投与及び致死量の全身放射線照射を…

メモ31 そもそも造血幹細胞移植について

☆2018年4月の第5クール中に必死に移植について調べていたノートから ◆造血幹細胞移植とは 通常の化学療法や免疫抑制療法だけでは治すことが難しい場合に行う治療方法。 以前は白血病の移植=骨髄移植というように認識されていたが、今は臍帯血移植・末梢血幹…

メモ30 骨髄移植が決まる!

☆2018年4月9日のこと 第5クール初日、入院の手続きを終えて今回の病室に案内されてすぐに先生が来ました。 一時帰宅中の様子を聞かれ、今日は早速骨髄穿刺(マルク)を午後に予定する事も伝えられました。 最後に、『退院前にも話した通り、今回のクールで化…

メモ29 造血幹細胞移植を調べてみると

☆2018年4月3日から8日のこと 第4クールも何とか終了し、3日から8日まで一時帰宅。 この時点でまだ決定ではないけど、化学療法第5クールを終えたらいよいよ移植予定と告げられていました。 正式に決まれば、次のクール中にオリエンテーションがあって説明はし…

メモ28 放射線科受診

☆2018年4月2日のこと 移植に向けた準備として、放射線科へ。 全身放射線照射を行う手順などについて説明を受けました。 私の場合、移植前処置は強い抗がん剤を点滴で2日、全身放射線照射を3日という日程で行う事を説明されていました。 *移植前処置とは 移…

メモ27 造血幹細胞移植を決意!

☆2018年3月31日の話 移植については、白血病と診断された当初より主治医の先生から移植を見据えた治療計画を伝えられていました。 入院してすぐに姉との適合検査を実施して、不適合がわかると骨髄バンクへ登録。 化学療法の次は移植という流れは自分でも当た…

メモ26 化学療法折り返し地点

☆2018年3月27日 第4クール後半、全8クールの半分になるところ。これまでの治療経過や聞いてみたい事を主治医の先生に話をするお時間をいただきました。 Q1:第4クールを終えて、化学療法の治療効果 は、想定通りなのか否か? A:遺伝子的寛解レベルの状態で…

メモ25 第4クールの経過

☆2018年3月12日〜4月2日 第4クール、いよいよ全クールの半分になってきた! 入院初日から骨髄検査、2日目は髄液検査とリツキサン、3日目以降から化学療法開始(夜中に氷舐めながらの点滴とか)でかなりハードな最初の一週間となった。 第3クール以上に吐き気…

メモ24 第3クール終了!一時帰宅

☆2018年3月6日から11日 治療開始から2ヶ月半。なんとか第3クールもこなして、一時帰宅。 体調も安定しているし、リハビリも兼ねて近所のスーパーへ買い物に。ここ数ヶ月は自分で買い物をしていなかった事もあり、お菓子とか自分で選ぶって行為がこんなにも楽…

メモ23 造血幹細胞移植

☆2018年 3月1日頃のメモより 1月に姉との白血球型が不一致の結果が出てすぐに、骨髄バンクに登録。順調にマッチングできるまでには約3カ月から半年程はかかるとの事です。 第3クールの後半のこの時期でも、ドナーさんは決まっていません。その場合はどうなる…

メモ22 病院食に限界が。。

☆2018年2月末頃 第3クールもラスト1週間程の後半。 治療の蓄積により、同じ化学療法でも第1クールの時よりは全体的にだるさ、頭痛、発熱などもあり、吐き気も出てきて食事がしんどくもなっていた。 そんな体調もあってか病院食に限界が訪れてきた。ほぼパタ…

メモ21 生存率データを考える

☆2018年2月25日頃 第3クール2週目も終わりに近づき、少し体調は安定してきた。病気について調べる活動が再開できるようになる。 正直、気になるデータのトップと言っても過言じゃ無いのは、生存率データです。 がん全般に⦅5年生存率⦆が一般的かと。 このデ…