メモ29 造血幹細胞移植を調べてみると - 骨髄移植経験者の闘病生活メモ

☆2018年4月3日から8日のこと

第4クールも何とか終了し、3日から8日まで一時帰宅。

この時点でまだ決定ではないけど、化学療法第5クールを終えたらいよいよ移植予定と告げられていました。

正式に決まれば、次のクール中にオリエンテーションがあって説明はしてくれるようですが、この帰宅中に移植について調べたり、先生に質問してみることを整理していました。

私の調べ方が良くなかったのか、移植に関するこれ！と言ったまとまった冊子などは見つけられず。

対がん協会などいくつかある『がん相談ホットライン』に問い合わせてみても、どこも移植に特化した共通バイブル的な冊子とかは無いとのことで、自分の病院でのオリエンテーションがあると思うので、そこで確認するのが一番だとの回答でした。

＊そのオリエンテーションで何を質問していいのか？を事前に確認しておきたいと思ったんだが。。

なので、移植を多くやっている病院が｟移植を受ける患者様へ｠とか｟移植を終えて退院する患者様へ｠などその病院で患者に渡す資料をネット上にアップしてくれているもを見比べながらの作業になりました。

確かに白血病を経験した人の沢山の闘病ブログをみても、病院によって対応は結構違うことがわかります。

病棟自体がクリーンルームのように管理されている病院もあるし、クリーンルームと大部屋になる判断も違うなど、病院の設備事情も大きく異なるのでしょう。

細かなルールも違いますね。あるブログを読むとお子さんの面会は控えてと言われた方もいらっしゃる。私の病院ではロビースペースに結構ちびっ子が来ていました。

私の主治医の先生は、最低限の注意する点を守ることはもちろんですが、あれもこれも禁止というより、どちらかといえばＱＯＬ(生活の質)を第一に考えてくれるタイプだったと思います。

一概に共通バイブル的なものは作れないのが現状なのかと思います。

移植もやってみないとどの程度の副作用や合併症が出るのかは、主治医の先生もわからないんですもんね。出た副作用に適切に対応してもらう事を信じてやるだけです。

なので、たくさんある闘病ブログにある内容が、本当に参考になりました。

辛さを先取りで読んじゃってビビることも多いですけど。

自分のこのブログも少しは役に立つといいなぁ。