歩み35 帯状疱疹経過15 3ヶ月過ぎても・・・
☆3月29日・4月１日
⚫︎2020年12月28日、背中にズキーンと痛みを感じ、30日救急外来で帯状疱疹と診断されてから丁度3ヶ月の3月末。
🔹ペインクリニック 3月29日
3月も毎週ペインクリニックに通院し、神経ブロック注射💉をしてきた。
しかし、ここまで来ても痛みはむしろ増すばかり。麻酔の塗り薬を塗っても和らぐのは2時間程度。胸・胃も痛い。毎日大量の薬を飲んでも帯状疱疹後神経痛の目処だと言われてきた3ヶ月に丁度なったが、痛みは一段落もしなかった。
つまりは先生の言う『稀に年単位で痛みが続く患者もいます！』と言う稀の側に自分もなっちゃったんですよね？
◎先生より以下の見解
→どこまで痛みが続くかはそれぞれ。とにかく最初の痛みからは半分にして、日常生活が送れる程度には早く持って行きたい。
→ブロック注射💉を浅い肋間神経から次の段階の注射に変更することも検討したい。
🔹血液内科 4月1日
＊ペインクリニックと同じ内容で伝える。（紫の所）
◎先生より以下の見解
→長く痛みが続く人もいるが、こればっかりは時間と共に解決していくしか無いケース。痛み止め薬もかなりMAXで処方している。これ以上となると麻薬級の薬になってしまう。
→ただし、採血💉結果は良好なのでステロイドは8mgから6mgへ減量する。これにより免疫力が上がって、帯状疱疹の痛みが変わる事を期待する。
Ｑ：移植から2年半以上経過して、今回急に帯状疱疹になったのは、テレワークと言え復職し、半年程度が順調だったから調子に乗って仕事のペースを秋以降増やしたりした事が原因か？
Ａ：一概に仕事が原因とは決めつけられない。が、まだまだステロイド8mgと、これは決して少なくない量なので身体は負担を強いられている状態。また同じペースで仕事をする事は、帯状疱疹の再発もあり得る事なので、ステロイドが終了する迄は無理はしないでください。
☆白血病の5年生存率40%って言うなか、まだ3年にもなっていないんだった。まだまだステロイドでGVHDの症状をコントロールしながら何とか生活している状態。ステロイド1mg変わるだけで、全身にブツブツできたり、息苦しくなったり大きく生活に影響が出ている。
抗がん剤治療や移植中に比べればかなり元気だが、当時は生きて退院出来ればそれでいい！って祈ってた。喉元すぎればで、今や生きているのは当たり前になり、復職して、仕事の時間迄元気な同僚達と同じ程度にと調子に乗っていた。
自分は
・3週間ごとに大学病院へ通う
・予防接種も受けられない程免疫力が低い
・生物、納豆も食べられない
その他もろもろ制限ある
まだまだ病人だった。とにかく生きてるだけでなく、活きなければと焦ってしまっていたな。
今は、初心の生きているだけでも充分！に戻ろう。
終わり
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歩み34 脳神経内科受診
3月 脳神経内科
🔹脳神経内科 3月23日
2021年1月6日 通院から帰宅後意識失い救急車搬送。約2週間の入院。その時の脳波検査でてんかん波が出ていると診断。その後初の診察。
Ｑ：今回の発作は、年末からの帯状疱疹が関係か？又は1年半前の開頭手術で脳細胞生検した影響なのか？
Ａ：何とも言えない。どちらの可能性もある。
Ｑ：イーケプラを服用しているが脳波の感じから発作になる頻度はどの程度と診ている？
Ａ：かなりおさまっているので、状態は悪くは無い。しかし発作の可能性は０では無い。
Ｑ：前回同様に発作になると数分又は数時間後にもまた発作になるが？
Ａ：その日の内に発作になるなら、それは最初の発作の余震と考えて良い。
Ｑ：今後発作になった時、どう言った場合なら救急車を呼ぶべき？
Ａ：心配なら直ぐに呼んで下さい。
☆私の怖がりと妻の心配性夫婦だから、質問攻めで先生も何かあったら直ぐ来なさいって感じに呆れられていた。
今後については、半年後の7月に脳波を撮る。その結果をみて今後の検査を半年毎か1年毎かに決めます！との事で終了。
☆てんかん持ちになったと言うことは、当然車の運転なんかも控えないとだな。1人で外出する際も以前からではあるが、ヘルプマークを目立つようにして歩かなくては。
まぁ、車も持って無いし、仕事でも自ら運転してあっちこっち動く立場でも無くなったからいいか。。
こうやってどんどんこれまで当たり前の事ができなくなり、一枚一枚人生が削ぎ落とされて行くんだな。
でも削ぎ落とされた分を、これまでやってこなかった事を敢えてやって楽しみにすれば、プラマイ0とは言えなくても、少しは取り戻せるよな。
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歩み33 帯状疱疹経過14 胃カメラ検査に？？
2021年3月11日
前回ブログ
発作痛はおさまったものの、帯状疱疹後神経痛が強くペインクリニックで、ブロック注射を毎週打つことに。しかしながらブロック注射も4日程度しか効果ない。胃と胸に結構な締め付けの痛みも続き、なんとも辛い状況。
🔹血液内科外来（54回目）
ペインクリニックでは、帯状疱疹とは違う痛みだと言われたが、胸と胃が締め付けられるように痛みが続いているのが心配と伝える。
→多量の鎮痛剤などを服用している事で粘膜が荒れているのだろうとは思われる。
しかし、骨髄移植後は胃や食道に2次ガンが発生し易いので、年1回の検査を推奨されている。丁度良い機会なので胃カメラ検査をすると良い。
★これだけ痛みが続いてるんだから検査をするのは理解できる。
しかしだ、移植・退院から2年半以上経過。これまで一度もそんな検査の話なんて無かったのに？？急に胃カメラ検査を勧めるなんて、何かヤバいデータでも出たのか？
あからさまにオドオドしていたので、先生から『そんな勘繰らないで大丈夫ですよ』だって。
採血は特には問題は無いとの事。ステロイドは変えずに現状維持で様子見。
超怖くて頭真っ白に帰宅。
🔹消化器内科
胃カメラの予約はまず消化器内科を受診して、そこで予約とのこと。
もう怖いから翌日初診で乗り込み、診察してもらい、3月31日に胃カメラ検査の予約を入れてもらえた。とは言え約3週間も先だ。
消化器内科の先生曰く、もしその痛みが癌であれば、昨年秋に受けたPET-CTや年末にやった造影CTにそれらしきが写るよ！と。写って無いんだから消化器じゃなくて、心臓とかね🫀そっちじゃないかなぁ。。とも。
どっちにしても、怖いわ！
続く
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歩み32 帯状疱疹経過13 2月末まで
2021年2月末まで
前回ブログ
1月末に発作痛を改善するべく大幅に服薬をヘ変更し発作痛は良くなったが、代わりに帯状疱疹の痛みが強くなった。臨時で病院へ行くが、それは帯状疱疹後神経痛との事でペインクリニックへまわされる。そこで初めて神経ブロック注射を打ってもらう所まで。
🔹血液内科受診［2回］
帯状疱疹の痛みはペインクリニックでトラマール（割と良く使われる鎮痛剤）の追加処方と神経ブロック注射で少し楽になった感はある。
しかし、今度は胃と胸に結構痛みが出てきた。
見立てとしては、多量の鎮痛剤を飲んでいる為、食道や胃の粘膜が荒れているのだろうとの事。
胃薬系のクスリを調整して様子見となる。
🔹ペインクリニック受診［4回］
毎週ブロック注射。
注射を打って、効いている感じは4日ぐらい。5日目からは効き目が無くて痛み出す。
肋間神経のとても浅い注射の為、効果は短いのだろう。神経の深いところまでの注射だと感染症の危険があるのでしょうがない。麻酔の塗り薬でしのぐしか無い。
以上、こんな感じで２月が経過していった。
幸いなのが、毎日鎮痛剤をたくさん飲んでいる割には、肝臓、腎臓などの数値に影響が出ていないことだ。
痛みはおさまらないものかと質問しても、血液内科もペインクリニックの先生も結構な痛み止めの量を使っているし、時間が解決するのを待つしか。。。みたいな回答に終始している。
こればっかりは先生でも難しいのだろう。
我慢、我慢だ。
続く
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歩み31 帯状疱疹経過12 痛過ぎて臨時外来へ！
2021年2月2日
前回ブログ
退院から2週間、入院中より痛みも強く、なんと言っても1日5回ぐらい襲われる発作痛に苦しみなんとか血液内科の外来日を迎え、クスリを調整してもらうまで
◎5日前の血液内科で、クスリを調整し、何度もアイロンを押しつけられる発作痛からは解放された。（おそらく）
しかし、背中、腋の下、胸、胸下からみぞおちのライン、帯状疱疹の痛みが1日中出るようになってしまった。
この痛みは、服薬をしていればこんなに強い痛みでは無かった。でも今は、我慢するのも辛く、夜も眠れない。
◎さすがに限界となり、血液内科へ電話して状況を伝えるとすぐにきて下さいと病院へ。
しばらく待っていると
『本日は主治医がおりませんので』と他の医師が診てくれることに。
しばらく待っていると
『帯状疱疹の痛みは、血液内科より皮膚科の範疇なので』と。皮膚科へ繋がれることに。
しばらく待っていると
『帯状疱疹後神経痛は、皮膚科ではない』と別棟のペインクリニックへの移動が伝えられる。
随分と待たされるは、たらい回しに時間がかけられたよ。。
🔹ペインクリニック（2回目）
＊前回ペインクリニックは１／６ 受診し帰宅したらてんかん発作で倒れて以来だ。
5日前の血液内科受診時に発作痛を告げ、大幅に服薬を調整して、発作痛は治るも、帯状疱疹の痛みが強くなった事説明。
先生がお薬手帳で確認すると、帯状疱疹発症からまだひと月。痛みの度合いからは少し服薬量が少なく感じる。特になぜ、トラマールをやめてしまったのは気になると。
血液内科の主治医がいる事なので、また服薬内容を調整するのは避けるが、トラマールだけは使用した方が良いので、今日より処方すると。
💉ブロック注射💉
初めてペインクリニックに来た時の先生からは、ステロイドで免疫力が低い時は感染症の危険があるから、ブロック注射はしない方がと説明を受けている。
🔽
浅い肋間神経へのブロック注射であれば危険はないので、本日より定期的に通院し、ブロック注射をする事になる。
💉肋間神経ブロック注射💉
ベッドにうつ伏せに寝て、肩甲骨から下に、5箇所程注射。確かに針の刺さる感覚が浅く、殆ど痛みは無い。
今度こそ、今度こそ、楽になってゆっくり眠りたい。
考えてみると、2021年になって朝まで目覚めずゆっくり眠れたのは3日ぐらいしか無い。。。
続く
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歩み30 ヘソクリでドンと買い物！
2021年2月の話
闘病生活については、これまでのブログに散々書いてきた。
2017年12月に白血病と診断され、化学療法にはじまり、骨髄移植をして無事に退院はできた。しかし、移植から1年ちょっとで移植後リンパ増殖性疾患で倒れた。これもなんとか乗り切り、2020年5月にようやく復職して、順調だったが2020年の年末には帯状疱疹に、そして2021年1月早々に2度目の痙攣発作で倒れ、今度はてんかんと診断された。
白血病の発症から3年を超えて、以上の通り簡単に振り返っても常に何かが起こり、安定した生活はおくれてもいない状況で今日まできている。
『生きているだけでも』ではあるけどね。
元々、血液疾患で免疫力が低下しているから、食べ物や外出など多岐に渡る制限生活が強いられてきた。社会復帰ができたら、少しずつ元のように外食したり、近場に旅行行ったりしたいなぁとネットで美味しいお店を検索していた。
が、そんな夢を打ち砕くように世の中はコロナ騒動になり、これまで以上の自粛生活が強いられるようになってしまった。。。
その都度何かあるたびに辛い治療に耐えて、なんとかしのいでいる。
今も帯状疱疹痛を毎日耐えながらの生活だ。これまでの経過を鑑みると、この帯状疱疹をしのいだところで、今度は肺炎とか何かしらが襲って来るはずだ！
次はしのげるかはわからない。
そんな事を考え落ち込んでいた時、病気になる前、まあまあヘソクリがあったなぁと。
これは毎月の小遣いは貰っているが、仕事が忙しく、飲みにいく事も全くなく、休日も疲れてダラダラ過ごすだけ。だから小遣いがそのまま残り、必然的に貯まっちゃっていただけ。
★それを思うと病気になろうがなるまいが、俺は生きてるだけで全く活きていない人生だったんだと気づいてた。なんだか馬鹿らしい気分になった。
確か、前回貯まっちゃったヘソクリは、妻に財布をあげて、自分はゲームソフトでも買ったんだった。
今回のヘソクリは、入院からずっと苦労かけた妻にお礼する程度にして、残りはまだまだ続くだろう治療費にとっておくのがベストだろうと決めかけた時！
『いつまでつまんねぇ事言ってんの？』
何かがオリテキタ
💡💡このヘソクリだって白血病になる前に貯まっちゃった💴お金💵だ。今の自粛状況でも出来る事、やりたいことに使って、ストレスを少しでも発散して、これまでのつまらない活き方を少しでも取り戻したらどうだ？元気になってからとか、コロナが落ち着いたらなんて言ったら、そうなる前にまたまた何かに襲われて、次は耐えしのげるかもわからないじゃないかと。💡💡
妻にはこれまでのお礼も兼ねて、電子ピアノ
自分には、コンパクトデジタルカメラとワイヤレスノイズキャンセルヘッドフォン
夫婦半々で、全て使い切ってやった！
これなら自宅にいながら楽しめる趣味ができた！
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歩み29 帯状疱疹経過11 血液内科受診51回目
★2021年1月下旬 DAY1000頃
このブログを書いている今、移植からDAY1000を超えている事に気が付いた。昨年の秋頃、DAY1000をお祝いしている方のブログを読んで『自分は2月頃なんだなぁ』と私もあと少しで無事に迎えたいと楽しみにしていた。しかし、帯状疱疹でバタバタしている内に通り過ぎていた。。
前回ブログ
1月中旬の退院後から約2週間、入院中には無かった発作痛に苦しみ、なんとか次の血液内科外来まで涙ながらに耐え、ようやく外来を迎えるまで。
🔹通算51回目の血液内科外来
◎退院から約2週間の自宅での状況を説明
入院中より痛みは強い。
1日数回襲われる発作痛が何より辛い。
GVHDと思われる発疹も強く出ている。
→それだけ痛みが強いならと、大幅に服薬内容を変える事になる。
肝臓などに影響が出ない範囲ではかなりMAXに近い痛み止めの量になっている。まだ、増量できる余地もあるが、まずはこれで様子見
⚫︎帯状疱疹の治療中で、鎮痛剤など多量に服薬しているが、むしろ全体的に数値は良好。
⚫︎GVHDによる発疹については、ステロイド（現在8mg）を上げれば改善はするだろうが、ステロイドの増量は、免疫力が下がり、帯状疱疹の痛みが増す事にもなるので、今は服薬は現状維持にして、塗り薬で耐える方が良い。
以上、次回は3週間後、2月の中旬の予約をして終了。
3週間も間あけて大丈夫かな？不安も有りつつ帰宅。
とにもかくにも、発作痛はじめ痛みが和らぎ、極力落ち着いた生活ができる事に期待だ。
続く
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