2020年 新年＆誕生日
現在のこと DAY600
あけましておめでとうございます。
2017年の12月に診断確定、治療開始してから3度目の年明け＆誕生日🎂。
2018年の時は治療開始から約2週間でとてもとても精神状態がそれどころではなかった。新年＆誕生日は丁度全身の毛が抜け始めてきた時だった。
2019年の時は自宅でまたこうして新年＆誕生日が迎えられるなんて夢の様だった。しかも、ステロイドも免疫抑制剤も順調に減って行き、このままなら移植から1年ぐらいをめどに社会復帰だ！なんて話ができるほどだった。
そして今年。昨年6月に意識失い救急搬送。とりあえずは悪性な事もなく、ひと月後にまた自宅療養に戻れた。しかし結局2019年は復帰もできず、いまだにステロイドで体調コントロールされている状態。年末の外来でステロイドが8mgから7mgに減ったのは良かったが、30日から胸の皮疹が一気に広がり、ブツブツだらけ。かゆくてかゆくて眠れないし、日中もつらい。たったの1mg減だが、とんだ年越しになってしまった。。
日中はまだやる事もあるし何とか過ごせるが、夜が本当につらい。胸がチクチクそしてかゆみがとても強くなる。怖くなって一晩中病院へ連絡した方が良いのか？でも年末だし、お正月だし。。。と1人悩む。
自分もできれば自宅で過ごしたい。せめて正月明けまでは頑張るか。。。
今年はそんな年明け＆誕生日（44歳）になった。
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