歩み41 血液内科外来60回目 アザは大丈夫
2021年7月15日
通算60回目の血液内科外来🩸
移植を終えて、2018年7月17日に退院してからちょうど3年に。毎年平均20回の外来なんだなぁ。
病院は次週からはじまるオリンピックで休日になるからか、かなりの混雑。
🔹血液内科
前回から3週間の状況
- かゆみは変わらず強く出ている。
- 帯状疱疹後神経痛も変わらず。
→状態が悪くならずなら順調と言える。
→採血結果も特には問題なく順調だ。
かゆみもアレルギー薬で維持できているなら、ステロイドは4mgから3.5mgへ減する。
帯状疱疹後神経痛の薬はそのままで。
Ｑ:内腿にできたアザが結構な期間消えずにある。つねったりしてかゆみを我慢するから、時折アザはできるが、大抵は自然と消えてしまう。このアザは消えないので心配だ。
→これは、GVHDにより皮膚が弱まりチョットした事でできるアザと見て大丈夫だろう。もし心配するアザであれば、血小板数値がガクっと下がるはず。今回の血小板数値も基準値だから心配はない。
直近1週間ぐらいは、なんか怖いなぁと凹んでいたので、気持ちが晴れた。
先生からの『大丈夫❗️』は何よりの薬💊だわ。
この後、ペインクリニックも受診して帰宅。
しかし、中性脂肪がまた爆上がり。痛くて運動もなかなかできていない。でも自分でできる健康管理はしっかりとやらなければ。と、今年何回目かの決意をした。
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歩み40 血液内科外来59回目 順調ではあるが
2021年 6月下旬
☆血液内科59回目の受診
私は13時の予約なので、11時過ぎには病院着で採血を済ませる。
11時半になるともう新規に採血に来る人も減る。採血待合所は空いていて、その後方にあるベンチは、比較的混んでいる病院内でも安全地帯だ！そこに座り感染対策をしている。
🔹前回からの症状
前回よりステロイドも初の4mgとなり、何よりかなりのかゆみが出ていた。
頭も顔も腕も背中も足も尻とかゆい所だらけ。夜もしっかり眠れず。
🔹採血💉
ステロイド4mgに減らしても、結果は良好。
その他カビ菌などアレルギー関係の数値も問題無し。フルコナゾール錠も今回で中止に。
採血結果がこれだけ順調ならば、かゆみについてはステロイドをまた上げるよりも、アレルギー止めの服薬調整で凌ぎたいとの事。
これまでのエバスチン錠から
ベポタスチン錠と頓服用にポララミン錠に変更となる。
かゆいのは我慢だ！
血液内科終了後、別館のペインクリニックへ。
痛みの状況はむしろ強くなっている。胸、脇のヒリつく痛み、背中のズキズキ。
梅雨時だからだろうと。前回と同じお言葉。
かゆみも強まり、痛みも強まりＷでしんどいわ。
採血結果が順調なのが唯一の救いだ。
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季節ものはネガティヴに
2021年6月 DAY 1143
ひと玉3,000円の夕張メロン🍈食べた
夫婦2人で半分ずつ、スプーン🥄でほじりながら。とても美味しかったし、最高の贅沢。
外食も行けないし、たまにはね。
病気になってからは、こうした季節ものの食べ物食べると贅沢、満足の後に必ずスーッと冷静になり、『来年も食べられるのかなぁ』とザワザワしてくる。
一年中いける豪華なステーキ🥩なんて食べても全く思わないけど。
あと、桜🌸🌸見た時も『今年もみれたなぁ』の後に、来年は。。とザワザワした。
他にも、例えば2025年に開通予定の○○線の工事のニュースなんかも嫌だな。
こうしたザワザワは、ネガティヴって事に判定されてしまうのだろうか？
資格の勉強でもと思っても、無駄になる可能性高いから、なんならその勉強時間を自分の好きなことに使って生活する方がと、思ってしまう。
普通に健康に生きているから、2年待ちのパンとかお菓子を予約できる人がいる。
死は全く予定に無いんだろうな。
せっかくのメロンから、ここまで考え込んでしまったよ。。。
悔いなく食べたいものは食べよう！
それで良いじゃない。
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歩み39 血液内科受診58 ステロイド4mgへ
2021年 6月
☆前回5月の受診からひと月、ステロイドも6mg→5mgとなって、ようやくカウントダウンがはじまった！
5mgになってもかゆみは出ているものの、6mgの時とそんなに変わらず過ごせたのは良かった。
帯状疱疹後神経痛は変わらず、胸はヒリヒリ、背中はズキズキ。
採血💉結果も、ステロイド減らしても全体的に悪くなった項目も無く順調！
いよいよステロイドは4mgに。
直近で気になっていることは、鎮痛剤を多量に飲んでいるせいで、便💩が堅く、先日は切れ痔になり便器内が結構な血で染まってしまうほど。
→基本は今処方しているマグミットで対応。朝、昼、晩と2錠ずつでも構わないので、自分で調整で。また、追加でアローゼンを取り入れても良い。
以上これで様子見でとなる。
子供の頃からピーピーで悩んできたのに、ここにきて便秘で悩むことになるとは。。。
☆ブログの更新がひと月以上空いてしまった！帯状疱疹後神経痛の薬で、かなり眠くなり、更に気力の全てを失ってしまう感じ。だからと言って痛みが無くなる訳でも無く、痛いものは痛い。痛い、眠い、やる気無いで全く更新が出来なかった。
これはいかんと、生活の立て直し週間に。
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歩み38 祝3年！&血液内科外来57回目
🎉祝3年です🎉
先日、骨髄移植日からまる3年を迎えることができました。3年前には年単位で生きていられるなんて過度な希望を抑えて、でも生きていたい！とも祈っていた。
※私の移植は非血縁者間の移植なので、3年目当日に祝3年とはできないので、先日迎えたと言う記事になります。
本当にドナー様、支えてくれた家族に感謝しかありません。
とは言え、最初の目標である5年迄は後2年もある。これまでも決して安泰ではなかった。もうすぐ半年近くなるが、帯状疱疹後神経痛で毎週のブロック注射だし、この記事を書いている今も背中をずっと槍でグサグサと刺してる奴が後ろにいるようだ。1月にはてんかんとも診断され、いつ発作になるのか？結構ドキドキな日々となっている。
一生《後何年？》こんな感じなんだろうけど、周年の節目を迎えた事は喜んでおこう。
🔹血液内科外来 5月13日
ステロイドが8mg→6mgになったこの3週間、自覚症状としては全身の痒みが強かった事を伝える。
ステロイドを減らしたが、肝機能数値も過去最良になってるし、白血病関係については順調で良かった。
ステロイドは6mg→5mgについに突入した。
この結果を見て、余計に3周年を喜ぶことができた。
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歩み37 タクシーｏｒ引越し？
2021年4月上旬の頃
自宅から病院🏥迄は、
- 自転車🚲 15分
- 徒歩🚶♀️ 35分
- タクシー🚕15分 片道1200〜1300円
で、家の窓から病院が見える距離。
2020年12月末迄は、余程の悪天候では無い限り、また痛みなど体調が悪く無い限りは、1人で自転車（電動）で通院していた。
しかし、帯状疱疹になった1月からは痛みもあり、ずっとタクシー通院になってしまった。
しかも、以前は月に1〜2回の通院。《血液内科が3週間に1回、眼科が2ヶ月に1回程度》
今は加えて、ペインクリニックが毎週1回あるし、更にてんかんの脳神経内科や胃痛の消化器内科も月によってはある。
となると、最低でも月に5～6回は通院して、月にタクシー代を13,000～15,000円も使っている。
今後、帯状疱疹が落ち着き、早く元に戻れれば良かったが、帯状疱疹後神経痛も目安の3ヶ月でおさまらず長期戦になってしまった。
満足に働けずの私にはこの毎月の出費は問題だ。
これから先、更に症状が増えて、通院も増える可能性もある。てんかん持ちには単独で自転車通院もどうだか。
そうなると、病院のある場所は、今の住居より相場は高いが、15,000円家賃が上がっても、病院に徒歩で行けるぐらいの場所に転居した方が良いのかな？
ダッシュも亡くなったので、ペット可の条件は無くなった。
毎回タクシーを拾う手間もなくなる。タクシー乗るにもコロナが怖い。マスクしてない運転手さんにマスク付けてもらえますかとお願いするのも結構気が引けてしまう。
今のアパートを住み始めて丸3年。昨秋に2年更新をした。だから、あと約2年は住んで、そのタイミングで病院の側に引っ越し計画だ。
★骨髄移植からもうすぐ3年。5年生存率40％。なのにあと、2年以上生きてる前提で計画している。。がめついか？
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歩み36 初めての胃カメラ
2021年3月31日
人生初の胃カメラ検査！
胃カメラ検査なんて今更説明するまでも無いですが、一応私個人の治療記録でもあるのですみません。
🔹検査までの経緯
20年12月30日に帯状疱疹と診断され、同時にとてつもない胸・胃痛もはじまる。翌日の31日大晦日には救急車で搬送される程辛くなる。
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その後、帯状疱疹の治療も進むが、この胸・胃痛も治まらず。当初はどの科の先生もあまり胸・胃痛の方は帯状疱疹とは関係無い的な感じで、大量な鎮痛剤を服用しているから食道や胃の粘膜が荒れている可能性がある。とりあえずの胃薬処方って扱いに感じた。
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2ヶ月以上経過した3月になっても痛みが続き、帯状疱疹と関係無いなら『じゃあ何なのだ！』と強めに騒ぐように伝えはじめた。
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すると、3月中旬の血液内科受診の主治医より、移植後は食道や胃に2次がんが出やすくなるので年一回の胃カメラ検査が推奨されているので、丁度良い機会で胃カメラ検査やってみましょう！となる。
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『急に⁉️』これまで2年半以上経過してるけど1度も言った事ないじゃん？2次がんって。。何かヤバい数値でも実は出ているんじゃ無いかと、結構不安に。
🔹胃カメラ検査の流れ
- 看護師との問診 鎮静剤使いますか？ってここで使わないですって選択肢あるのか。
- 食道と胃を綺麗にすると言う薬（紙コップに1／3）飲んで待ってろと。
- 検査室入場。血圧測定、点滴ルート。
- 先生登場。喉に麻酔スプレー。10秒クチュクチュしてから飲み込む。
- 猿轡はめられる。以降は唾液飲むなと。
- 点滴ルートより鎮痛剤注入。『しばらく深呼吸してて下さい』と。ここで意識無くなる。
- 検査室外の安静椅子で目覚める。約1時間程眠っていたみたいだ。検査室から言われるまま自力で歩いたのか？何らかで運ばれたのか？不明。
- 目覚めたのに気付いた看護師さんが来て、帰って良いですよ！との事で帰宅。
特に帰宅にあたり、食事は摂らないでとか何も言われなかったので、怪しい細胞を取ったりは無く無事に終了したのだろう。少し安心。
★★★事前に主治医から『私も何回かやりましたが胃カメラは苦手ですね』とか妻も途中で目覚めて少し苦しかったなんて聴いていたのでドキドキだったが、胃カメラをこの目で見る事も無く終わってしまった。
🔹検査結果
4月19日 特に問題無し。一部赤い荒れがあり、念のためピロリ菌検査追加（採血）
4月26日 ピロリ菌陰性（−）
以上、
検査結果を受けて主治医からは、帯状疱疹後神経痛で疼痛が続いている中での影響と見るのが1番近いと思われます。と、
帯状疱疹後神経痛の治まりとともに胸や胃の痛みも落ち着いていくと言う見立てで、様子見ることになる。そして、大量の胃薬もなくなり、少しは服薬量が減った。
とりあえずは2次がんではなさそうで、それだけは良かった。
でも毎日、一日中痛いのは結構しんどいんだけど。。。
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