骨髄移植経験者の闘病生活メモ

B細胞リンパ芽球性リンパ腫/白血病、骨髄移植をしました。その経験と経過を綴ります。大した内容は書けませんが誰かのお役に立てれば幸いです。

闘病メモ

メモ35 ドナーさんと自分の白血球型

◆◆◆◆今日現在の体調◆◆◆◆ 更新が1週間できませんでした。 移植から約一年半経過しています。現在は毎月2回の外来で数値など診ています。血液検査の数値的には肝臓数値が少し基準値より高いことはありますが、血球数や腎臓、炎症反応などとても良好と言われて…

メモ34 ドナーさんの情報

☆2018年4月のこと 無事にドナーさんとの移植にかかる最終合意契約が済み、骨髄バンクからも説明書類が送られてきました。 ルールとして ドナーさんの情報は年代・性別・居住地域までとのこと。 例えば 30代、男性、関東在住とかになります。 逆にドナーさん…

メモ33 GVHDとGVL効果

移植後は、さまざまな副作用や合併症が起こります。 代表される免疫に関する合併症は! GVHD(移植片対宿主病) これはドナー由来のリンパ球が患者の正常な臓器も異物とみなして攻撃してしまうことです。 重症化すると治療が難しく、命に関わることになりま…

メモ32 骨髄移植への不安

☆2018年4月のこと ドナーが見つかり、移植が可能になったことはとても感謝の気持ちで一杯です。 しかしながら、移植はかなりのハイリスクでもあると覚悟しなければならない治療になります。 移植前処置では、強い抗がん剤の投与及び致死量の全身放射線照射を…

メモ31 そもそも造血幹細胞移植について

☆2018年4月の第5クール中に必死に移植について調べていたノートから ◆造血幹細胞移植とは 通常の化学療法や免疫抑制療法だけでは治すことが難しい場合に行う治療方法。 以前は白血病の移植=骨髄移植というように認識されていたが、今は臍帯血移植・末梢血幹…

メモ30 骨髄移植が決まる!

☆2018年4月9日のこと 第5クール初日、入院の手続きを終えて今回の病室に案内されてすぐに先生が来ました。 一時帰宅中の様子を聞かれ、今日は早速骨髄穿刺(マルク)を午後に予定する事も伝えられました。 最後に、『退院前にも話した通り、今回のクールで化…

メモ29 造血幹細胞移植を調べてみると

☆2018年4月3日から8日のこと 第4クールも何とか終了し、3日から8日まで一時帰宅。 この時点でまだ決定ではないけど、化学療法第5クールを終えたらいよいよ移植予定と告げられていました。 正式に決まれば、次のクール中にオリエンテーションがあって説明はし…

メモ28 放射線科受診

☆2018年4月2日のこと 移植に向けた準備として、放射線科へ。 全身放射線照射を行う手順などについて説明を受けました。 私の場合、移植前処置は強い抗がん剤を点滴で2日、全身放射線照射を3日という日程で行う事を説明されていました。 *移植前処置とは 移…

メモ27 造血幹細胞移植を決意!

☆2018年3月31日の話 移植については、白血病と診断された当初より主治医の先生から移植を見据えた治療計画を伝えられていました。 入院してすぐに姉との適合検査を実施して、不適合がわかると骨髄バンクへ登録。 化学療法の次は移植という流れは自分でも当た…

メモ26 化学療法折り返し地点

☆2018年3月27日 第4クール後半、全8クールの半分になるところ。これまでの治療経過や聞いてみたい事を主治医の先生に話をするお時間をいただきました。 Q1:第4クールを終えて、化学療法の治療効果 は、想定通りなのか否か? A:遺伝子的寛解レベルの状態で…

メモ24 第3クール終了!一時帰宅

☆2018年3月6日から11日 治療開始から2ヶ月半。なんとか第3クールもこなして、一時帰宅。 体調も安定しているし、リハビリも兼ねて近所のスーパーへ買い物に。ここ数ヶ月は自分で買い物をしていなかった事もあり、お菓子とか自分で選ぶって行為がこんなにも楽…

メモ23 造血幹細胞移植

☆2018年 3月1日頃のメモより 1月に姉との白血球型が不一致の結果が出てすぐに、骨髄バンクに登録。順調にマッチングできるまでには約3カ月から半年程はかかるとの事です。 第3クールの後半のこの時期でも、ドナーさんは決まっていません。その場合はどうなる…

メモ22 病院食に限界が。。

☆2018年2月末頃 第3クールもラスト1週間程の後半。 治療の蓄積により、同じ化学療法でも第1クールの時よりは全体的にだるさ、頭痛、発熱などもあり、吐き気も出てきて食事がしんどくもなっていた。 そんな体調もあってか病院食に限界が訪れてきた。ほぼパタ…

メモ21 生存率データを考える

☆2018年2月25日頃 第3クール2週目も終わりに近づき、少し体調は安定してきた。病気について調べる活動が再開できるようになる。 正直、気になるデータのトップと言っても過言じゃ無いのは、生存率データです。 がん全般に⦅5年生存率⦆が一般的かと。 このデ…

メモ20 第3クールの経過

☆2018年2月20日頃 第3クールの治療は、ほぼ第1クールと同じ。第1クールの時は思ったほどの抗がん剤副作用は無く、淡々とできていた。 しかし、今回は1週目の化学療法からだるさ、胃もたれの様な症状が辛く食欲もあまり無い。2週目に入ると熱っぽさも出てきた…

メモ19 ネットで情報収集する事

☆2018年2月 第3クール頃のメモより ネットで検索すると、まずはたくさんの方々が発信してくれている闘病ブログに辿り着きました。私と同じ白血病系から乳がんとか肺がんなどそれぞれのがんの種類で皆さん書かれています。 たくさんの方々が必ずがんに勝つ!…

メモ18 入院中の過ごし方

☆2018年3月22日のメモより 入院治療という全く望んだ事では無いですが、結果的にできてしまったフリータイムです。 幸いにも連日ずっと治療の副作用に苦しむわけでもないので、これまで仕事で忙しくあまり出来なかったことをこの際に。 ●治療に集中する これ…

メモ17 第3クールから大部屋で

☆2018年3月22日のメモより 2018年2月13日 第3クールがスタート。 治療内容は第1クールと同じ化学療法の予定。今回からクリーンルームの小部屋ではなく、6人部屋のいわゆる大部屋に。同部屋の皆さんも同じ血液内科の患者です。 白血病やリンパ腫と一口に言っ…

メモ16 闘病する

☆2018年3月21日のメモより 第2クールが終了し、2度目の一時帰宅(2月4日から12日まで)。 ようやく病気に向き合おうと思いはじめたことをいかに形にするか。何をすれば前向きなのか?この帰宅中に考えてみた。 日々を記録していたこの頃の手帳にもようやく前…

メモ15 移植前検査&準備はじまる

☆2018年3月19日のメモより 第2クール後半(1月下旬から2月上旬)、来るべき移植に向けて身体のチェックがはじまりました。 これは移植に伴う感染症などの予防や臓器障害の有無を確認するためです。特に粘膜が重要で全身くまなく検査を受けました。 ●耳鼻咽喉…

メモ14 緩和ケア申し込む

☆2018年3月18日のメモより 第2クール後半になり、メモ13 で書いた通り『メソメソしているだけからなんとかしないといかん!』と考えはじめていました。 そんな中、姉からマギーズ東京を教えてもらいました。マギーズ東京はがん患者本人や家族などに対して、…

メモ13 第2クールの経過 その2

☆2018年3月16日のメモより 第2クールも2週目からは治療は無く、採血結果を見ながら必要な処置をしていく期間。 入院10日目から骨髄抑制がはじまる。白血球が下がり連日1時間程度の白血球を上げるための点滴が。怠さはあるものの、のんびりとは過ごせていた。…

メモ12 第2クールの経過 その1

☆2018年3月16日のメモより 1月15日から第2クールがスタート。入院期間は同じく約3週間の予定。ですが偶数クールは治療としては4日程度しかありません。 初日はレントゲンと心電図ぐらいで、2日目から。治療はリツキサン(アレルギーが出やすく、機械を使っ…

メモ11 今思えばあの症状 白血病に関係?

☆2018年3月14日のメモより リンパ腫/白血病が確定したのが2017年12月。 どれだけこの病気に関係しているかはわかりませんが、思えば発病前の一年半ぐらいは身体の変化や異常を感じていました。 しかし、男40歳!仕事も管理職になり、新規事業の責任者も任さ…

メモ10 髄液検査(腰椎穿刺)&髄注の様子

☆2018年3月12日のメモより 髄液検査とか検索すればもっと詳細はわかると思いますが、私の体験から。 第1クール入院10日目 髄液検査&髄注が行われました。 腕からの点滴で化学療法(抗がん剤)をしても、頭部まで薬はほとんど届かない。なので、血液中の悪い…

メモ9 一時帰宅

☆2018年3月9日のメモより 2018年1月10日 23日ぶりの自宅。年末年始を病院で過ごしたので、少し遅めの正月を満喫だ! 人混みに行き風邪やインフルエンザなどの感染にさえ気を付ければ、他は特に制限無く過ごして良いとのこと。 ニュースではインフルエンザが…

メモ8 第1クール終了

☆2018年3月6日のメモより 第1クールは結局23日間の入院。年末年始を挟んだので多少長くなったのかな。 まぁ、とりあえずはやった。想像していたよりも吐き気などの抗がん剤の副作用は少なく感じた。逆に大丈夫なのか?薬が効いてないのか?と心配になってた…

メモ7 白血球型 姉と適合検査

☆2018年3月3日のメモより 第1クール途中の年末に、移植に向けた準備として、姉との白血球型(HLA型)適合検査を行いました。 検査は双方から採血をして、検査機関に送るというもの。双方多少の書類を書く事はあるが、全て病院側でやってくれます。 第1クール…

メモ6 第1クールの経過 その2

☆2018年3月1日のメモより 第3週 第1クール(奇数クール)の後半戦は、2種類の抗がん剤を6日間。どちらも短時間で点滴してしまうので繋がれてるストレスは少ない。 が、オンコビンという薬が末梢神経に影響を及ぼすらしく、人によっては便秘、手足の指先に痺…

メモ5 第1クールの経過 その1

☆2018年2月28日のメモより いよいよはじまった化学療法。 第1週 入院2日目から5日間は抗がん剤の点滴。吐き気止めの点滴もしているおかげか、特に吐き気は全くなく過ごせている。3日目朝にしゃっくりが止まらなくなり、コントミンという飲み薬ですぐにおさま…